Posés sur une table en bois de chêne, les deux volumes du roman "Changer l'eau des fleurs" de Valérie Perrin, sur lesquelles est posée, de travers, une paire de lunettes de vue, branches déployées vers la gauche de la photo. On devine que ce sont des doubles-foyers.

Être déficient visuel et aimer la lecture: le prix à payer

La saison des prix littéraires touche à sa fin. L’occasion idéale de remanier pour vous une réflexion que j’ai menée sur Linkedin en 2019, et toujours aussi douloureusement actuelle. L’occasion, surtout, de vous faire découvrir, en cette veille de Journée internationale de la canne blanche, une des possibilités de lecture qui s’offrent aux personnes déficientes visuelles: l’acquisition des livres en gros caractères.

Je ne m’attarderai pas ici sur le prix du livre en Suisse, sujet longuement débattu, porté en votation en 2011 et qui amènera sûrement encore le peuple à se prononcer par les urnes. Il est acquis que le prix du livre papier comme numérique est plus élevé en Suisse que chez nos voisins. Le prix des livres en gros caractères ne fait pas exception, avec une surprise en prme.

Un choix onéreux

On choisit d’acquérir des grands formats classiques chez des éditeurs bien connus de tous comme Gallimard ou Albin Michel, pour le plaisir de posséder un bel objet, voire une édition brochée.. En tant que personne déficiente visuelle, cependant, on ne choisit pas de lire en gros caractères. Les grands formats sont le prix à payer pour poursuivre la lecture sur livres imprimés. (Quand, bien sûr, cela est encore possible.)

[…] on se retrouve à payer un roman grand format au prix de deux grands formats ordinaires.

Et quel prix! Le grossissement des caractères induit un effet pervers. Il augmente considérablement la pagination initiale des ouvrages. Résultat, un roman qui, dans sa version classique,  tient en un seul volume peut, en gros caractères, être imprimé en deux volumes, vendus évidemment ensemble. Au final, on se retrouve à payer un roman grand format au prix de deux grands formats ordinaires. C’est ce qui m’est arrivé l’an dernier en acquérant le roman de Valérie Perrin Changer l’eau des fleurs (que je vous recommande d’ailleurs chaudement), dans une librairie genevoise. Montant de l’acquisition? Plus de 60 francs! Une somme qui correspond à l’acquisition de quatre à six livres de poche en Suisse romande. Livres que je ne peux personnellement plus lire sans appareil de lecture (j’en parlerai dans un prochain article) et, surtout à deux grands formats, alors que je ne suis repartie, au final, qu’avec un roman…

Alternatives

Évidemment, on pourra objecter qu’il existe des alternatives à l’achat de livres en librairie. Alternatives diverses, dont la moins onéreuse consiste en l’emprunt de livres en bibliothèque. C’est une possibilité qui offre un certain choix, selon les établissements. A Genève, la bibliothèque de la Cité est la mieux dotée avec… 750 livres en gros caractères pour une collection complète de près de 98’000 ouvrages! Autrement dit, la collection de livres en gros caractères mise à disposition des lecteurs de la Bibliothèque de la Cité constitue à peine plus de 0,75% de l’ensemble des titres proposés au public. Heureusement, elle a le mérite d’être assez diversifiée dans les genres littéraires qu’elle représente, puisqu’on y trouve aussi bien des polars que de la poésie ou des essais.

Liseuses et loupes électroniques

Il existe bien entendu d’autres alternatives à l’emprunt de livres en bibliothèque, si l’on souhaite rester dans la lecture visuelle. Des alternatives connues du grand public, comme l’achat de e-books consultables sur liseuses. Cette solution est souvent très pratique lorsque l’on est atteint de déficience visuelle. Elle permet d’adapter la taille des caractères, le type de police et sa graisse, le rétro-éclairage de l’écran, bref, c’est une très bonne alternative à la lecture papier, à cela près, justement, qu’elle écarte l’aspect physique de l’objet livre. Je possède moi-même une liseuse que j’utilise régulièrement, mais elle ne remplacera jamais pour moi, amoureuse de livres et de littérature, l’objet livre.

Surtout, elle possède un défaut: l’écran. La lecture sur écran, pour certains malvoyants dont je fais moi-même partie, est problématique. La lecture écran assèche particulièrement les yeux et fatigue plus que la lecture papier (c’est particulièrement vrai lorsque l’on fait appel à la fonction de rétro-éclairage des liseuses). Conséquence: on lit moins longtemps et moins confortablement (selon les cas, bien entendu). Surtout, c’est prouvé aujourd’hui, on retient beaucoup moins bien ce qu’on lit sur écran par rapport à ce qu’on lit sur papier. Le même problème d’écran et de mémorisation du contenu se pose avec l’usage d’appareils de grossissement comme les loupes électroniques et les appareils de lecture. Le confort de lecture n’est pas optimum, bien qu’ils soient des moyens auxiliaires extrêmement pratiques au quotidien (pour le travail administratif ou pour la lecture professionnelle non continue par exemple, j’en atteste moi-même). Pour la lecture suivie, ces mêmes appareils ont pratiquement tous aujourd’hui une fonction de reconnaissance de caractères qui leur permet de lire directement par synthèse vocale les documents qui leur sont présentés, avec les avantages et les inconvénients que cela suscite.

Action sociale

On l’a vu, il existe de nombreuses alternatives à l’achat de livres papier en gros caractères, à commencer par le passage au livre audio que je n’ai pas développé ici et dont je suis grande utilisatrice également, mais quid de l’amour du papier, de l’objet livre? Peut-on décemment restreindre l’accès aux livres aux lecteurs malvoyants, au travers d’une politique de prix prohibitive? Certes, aujourd’hui la mode n’est plus à la constitution d’immenses bibliothèques familiales, mais un lecteur a toujours plaisir à posséder des livres chez lui. Des ouvrages de référence, qu’il a particulièrement appréciés, qui ont marqué sa vie ou qu’il a simplement plaisir à lire et faire découvrir à ceux qui l’entourent. A 60 francs le roman (ou 30 francs pour un volume simple), difficile de s’offrir plusieurs livres en un mois. Dans cette situation, la lecture devient un luxe que peu de personnes en situation de handicap ou empêchées de lire vont pouvoir se permettre.

Le lectorat des livres en gros caractères est composé essentiellement de personnes malvoyantes. Et qui sont-elles?

  • Les personnes âgées (65 ans et plus) dont la population ne va cesser d’augmenter ces prochaines années.
  • Les personnes atteintes d’un handicap visuel de naissance, en bas âge ou au cours de la vie.
  • Les enfants ayant des troubles de lecture (troubles DYS, troubles de la concentration, difficultés cognitives, etc.).

Autant d’individus qui vivent souvent avec de petits revenus (AVS, AI, budget familial serré) et qui n’ont pas d’autres choix, s’ils veulent acquérir des ouvrages qu’ils pourront lire en toute autonomie, que d’acheter ces ouvrages en gros caractères.

Comment faciliter l’accès à l’achat pour ce public déjà précarisé et empêché sur de nombreux autres aspects de la vie courante? Envisager une politique tarifaire différente pour ces ouvrages spécifiques? Imaginer un “chèque-lecture” utilisable par les personnes concernées en libraire?

Qu’en pensez-vous?

Pour ma part, je continuerai à utiliser toutes les possibilité qui s’offrent à moi pour continuer à lire romans, revus et autres recueils de poésie, que ce soit sur papier, en version audio, numérique ou en braille (que je commence à découvrir en autodidacte). Et je continuerai à conseiller et accompagner tous ceux qui en ont besoin sur le chemin de l’acceptation du handicap quel qu’il soit.

Pour aller plus loin

Voici, de manière non exhaustive, les sites des quelques éditeurs les plus connus qui proposent des livres en gros caractères. Certains, comme A vue d’oeil sont difficilement distribués en Suisse en librairie:

Vous en connaissez d’autres? N’hésitez pas à les mentionner en commentaire!

D’ici là, excellente fin de semaine à vous et surtout… Bonne lecture!

 

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Une main de marionnettiste, doigts écartés, paume vers le bas, manipule un pantin en bois nu, dont le corps présenté sur son profil gauche est en pose de mouvement, jambe droite genou à l'équert, levé à 90 degrés, bras droit lancé en avant, parallèle au genou levé, à hauteur de poitrine.

Politique: Pourquoi il faut desserer l’emprise rose-verte sur le handicap

La politisation polarisée des sujets liés au handicap, majoritairement en mains roses-vertes, nuit gravement aux personnes directement concernées. Petit tour d’horizon des conséquences directes et indirectes et du pourquoi il est urgent de délier cette emprise et de laisser tous les bords politiques s’impliquer dans une politique sociale inclusive.

On n’y échappe pas, quand on rencontre les personnes qui oeuvrent dans le milieu du handicap (tout handicap confondu), on est très souvent confronté à la question de notre bord politique. C’est important le bord politique quand on cherche à tisser des liens dans ce secteur. Soit on donne la bonne réponse, soit le couperet tombe et l’on est quasi instantanément catalogué “persona non grata”.

La bonne réponse quelle est-elle? Socialiste ou éventuellement Vert. N’allez pas dire à des responsables d’institutions ou d’associations que votre coeur penche vers les PLR, l’UDC ou tout autre parti de droite à centre-droit. Quand bien même vous seriez vous-même en situation de handicap, on vous regarderait de travers, avec même, peut-être, un petit sourire condescendant. Vous viendriez de signer votre arrêt de mort.

Ce constat, cela fait longtemps que je l’ai fait, ne serait-ce qu’en observant mes interlocuteurs attentivement avant de répondre à cette question. Je ne peux personnellement pas me targuer d’un mauvais accueil des uns et des autres. En créant mon entreprise, je me suis toujours définie comme une “entrepreneuse de gauche”, me donnant ainsi une espèce de statut d’outsider qui passe bien partout où je me présente ou presque. Car, oui, on peut avoir le coeur à gauche et l’esprit d’entreprise. Le monde n’est pas blanc ou noir, il est fait de nuances qu’il serait bon que certains apprennent à percevoir, particulièrement chez nos politiques et figures de pouvoir.

Chasse gardée

Le problème avec le handicap et toutes les thématiques qui en découlent, c’est qu’il est une chasse gardée jalousement et farouchement par des partis à gauche voire très à gauche de l’échiquier politique. Rien de vraiment surprenant à cela, puisque l’aide, le soutien, l’assistance et l’inclusion font partie de l’essence-même de partis comme le parti socialiste. Rien à redire non plus sur le fait que ces partis soutiennent la cause du handicap. Cela dit, le fait qu’ils soient les seuls à toucher à cette problématique pose plusieurs problèmes à mes yeux. Voici lesquels:

Statut de victimes

Au même titre que les personnes victimes de discriminations raciales, de genre, etc., les personnes en situation de handicap sont considérées comme victimes de leur handicap et de ce fait comme des personnes qu’il faut protéger et défendre. C’est une réalité, selon le handicap et la degré de ce dernier, ce besoin de protection et de défense est indéniable, comme toute minorité a le droit de se faire entendre et de faire valoir ses droits. La question passe ici par les moyens qui sont utilisés:

  • Le tissu associatif

Le thème du handicap ayant une forte valeur empathique, on ne s’étonnera pas que, comme le veut l’idéologie rose-verte, il existe de nombreuses associations destinées à réunir les “victimes” des différents handicaps, ainsi que leurs proches (parents, etc.) dans le but de leur apporter soutien, aide, conseils ou simplement un lieu d’échange. Le tissu associatif romand est solide en plus d’être particulièrement actif. Il est heureux qu’il existe et qu’il soit plutôt efficace. Cela dit, le fait que le soutien aux désignées “victimes” ne passe quasiment que par ce biais pose un problème de taille: les personnes en situation de handicap sont dépossédées de leur voix propre, une voix qui dès lors qu’elle passe par une association sera portée par cette dernière au nom des personnes en situation de handicap concernées.

Vous êtes-vous déjà posé la question du nombre d’associations/institutions qui viennent en aide aux personnes en situation de handicap et dont les portes-paroles et dirigeants n’en sont pas atteints eux-mêmes? Investiguez donc… La vérité, c’est que nombre d’entre-elles sont dirigées par des individus qui sont en parfaite santé et qui, dans certains cas, occupent ce genre de postes car cela fait bien sur le CV avant d’envisager une carrière politique ou institutionnelle dans les hautes sphères (ou après, c’est selon). Ce n’est évidemment pas le cas pour tous, mais c’est un constat qui mérite d’être souligné. Et pendant que certains peuvent ainsi se targuer, dans une bonne conscience toute affichée, de “venir en aide aux personnes en situation de handicap”, lesdites personnes, rassurées par le poids du groupe (qui est fort utile dans certaines circonstances) n’apprennent pas à se défendre seules. Sans compter que le système associatif a ses limites, limites qui passent notamment par sa lenteur de mise en action. (Étant moi-même membre active et au comité d’organisation de certaines d’entre elles, j’ai souvent l’occasion d’expérimenter cet état de faits).

  • L’assistanat

Le fait d’être considérés comme des “victimes” de notre handicap, fait de nous, d’office, de merveilleux candidats à l’assistanat. Imaginez un peu: “Les pauvres personnes en situation de handicap! Il faut absolument les aider.” Et son corollaire à l’impact beaucoup plus grave: “Les pauvres, seuls ils ne peuvent rien faire! Il faut les assister!” Loin de moi l’idée de remettre en question la bienveillance et l’empathie qui se cachent sûrement derrière cette idée et les élans qu’elle crée. Néanmoins, là encore, il faut nuancer tout cela. Si une telle façon de penser est absolument indispensable face à des personnes atteintes de handicaps lourds qui empêchent l’auto-détermination de la personne, voire son autonomie dans une certaine mesure, il est évident que des mesures d’aide et de soutien sont non seulement utiles, mais nécessaires.

Je bénéficie moi-même d’un soutien matériel bien utile de l’assurance invalidité. Elle a mis à ma disposition des outils qui me sont devenus nécessaires et très utiles pour pouvoir continuer à travailler! Cette aide, j’aurais probablement été incapable de me l’apporter seule quand ma vision a décliné sans crier gare. (Il faut dire que le prix de ces outils est souvent extrêmement prohibitif. Certains moyens auxiliaires, comme les appareils de lecture, que je vous ferai découvrir prochainement, coûtent souvent entre CHF 5’000.- et CHF 7’000.- pièce. De quoi laisser une personne déjà fragilisée par la détérioration de son état de santé, largement sur la paille). Le juste milieu se trouve, pour beaucoup d’entre nous, dans un compromis assez simple: “Aider sans (trop) assister.”

Il s’agit de nous donner et laisser les moyens d’être acteurs de nos vies, porte-paroles de nos besoins et envies, porteurs de nos rêves et de nos ambitions. 

Offrir de l’assistance aux personnes en situation de handicap, c’est bien, leur permettre de se réaliser comme elles l’entendent, c’est mieux.

Vers l’autonomie

Se réaliser, cela demande d’avoir les coudées franches et de ne pas être dépossédé de son libre-arbitre. Toute réalisation demande qu’on nous laisse notre autonomie et notre indépendance. C’est probablement là que le bas blesse, car l’autonomie et l’indépendance ne sont pas des concepts portés hauts par la gauche (à part peut-être l’autonomie énergétique et alimentaire). Son idéologie l’amène a renforcer le pouvoir des institutions et de l’État, or si l’État et les institutions sont nécessaires, il en est de même du secteur privé si peu cher à la Gauche, souvent plus rapide à mettre en place certains procédés, pour autant qu’il y soit sensibilisé et y voit un intérêt. Mais pour sensibiliser les entreprises et qu’elles voient un intérêt à l’embauche des personnes en situation de handicap, à la diffusion d’une communication adaptée, à la création et à l’invention d’objets ou ustensils universellement accessibles, etc., il faut que ces personnes sortent de ce statut de victime dans lequel on a trop souvent tendance à les enfermer, qu’elles s’affichent, qu’elles s’affirment et qu’elles fassent montre non seulement de leur autonomie et libre-arbitre, mais de leurs talents, qu’elles portent haut et fièrement les couleurs de leur handicap sur leur bannière personnelle, parmi toutes leurs autres caractéristiques. Le handicap, en effet, ne nous définit pas, il fait partie de nous, comme tout ce qui fait notre individualité propre. S’il est une pratique plutôt libérale dont il serait bon de s’inspirer c’est bien celle de démontrer par l’action nos capacités. Dire c’est bien. Faire, c’est mieux! Et cela, tout entrepreneur le sait et l’applique au quotidien.

Alors qu’on ne cesse de parler, ces jours, du fameux “monde d’après”, je citerai un ami trentenaire aveugle qui m’est cher: “Beaucoup d’entre nous (ndlr: personnes malvoyantes ou aveugles) ont simplement besoin qu’on leur donne un petit coup de pied au cul!”. De mon côté, je dirai simplement qu’il ne tient qu’à nous, personnes en situation de handicap quel qu’il soit, d’agir pour que la construction de ce monde qui commence aujourd’hui se fasse avec nous et par nous. Et pour cela, il reste beaucoup de chemin à parcourir et à… entreprendre.

 

 

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Et si le temps du COVID-19 bénéficiait aux personnes en situation de handicap?

Le Coronavirus bouleverse nos quotidiens depuis plusieurs semaines. Il amène avec lui son lot de contrariétés, mais aussi une denrée rare et précieuse: le temps. Un temps qui fait souvent toute la différence lorsqu’on est en situation de handicap.

Handicap rime, dans l’esprit de nombre d’individus, avec assistance et dépendance. La vérité est bien plus complexe. Quelle que soit sa forme, il permet de conserver un minimum d’autonomie. Cette autonomie a parfois juste besoin d’un peu plus de temps et d’adaptations environnementales pour être exercée. (Je reviendrai sur cette notion d’environnement dans un prochain article). La semi-quarantaine que nous vivons actuellement nous offre ce temps si précieux qui manque à nos vies au rythme effréné.

Fournir plus avec plus

Beaucoup découvrent à quel point il est difficile de télétravailler tout en gardant un oeil sur les enfants, les repas et les devoirs. La charge mentale s’accroît à mesure que décroît l’activité économique. Le climat devient anxiogène.

Pourtant, pour beaucoup de personnes malvoyantes ou aveugles de ma connaissance (et je m’inclus parmi elles), le “répit” offert par le semi-confinement du COVID-19 permet de s’activer efficacement, sans subir les multiples sollicitations annexes, souvent extrêmement chronophages, de la vie quotidienne. On ne court plus après le temps, il est tout à nous. Loin de la performance et de la rentabilité temps/travail accompli, nous pouvons réaliser nos projets sans tenir compte de l’avidité d’un système économique tournant à 100 à l’heure. Un système qui demande toujours plus avec moins. Ce moins, nous, personnes en situation de handicap, ne sommes pas en mesure de le fournir. Nous avons besoin de plus pour fournir plus. Ce qui, à bien y regarder, semble être dans l’ordre des choses…

Prendre le temps

En revanche, nous savons sûrement mieux que d’autres, nous arrêter pour profiter pleinement de ce qui est là. Ainsi, mon ami Laurent Castioni, président de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants à Genève me disait encore ce matin au téléphone: “Depuis le confinement, je ne prends plus les transports en commun. Je vais tous les jours au jardin à pied avec ma canne blanche. Je m’occupe de mes légumes, mets les mains dans la terre.”

De mon côté, j’ai enfin l’impression, ces deux dernières semaines, de pouvoir enfin avancer à mon rythme, sans m’épuiser, sur mes projets professionnels. Certes, des événements que j’avais organisés ou auxquels je collaborais ont été reportés, voire annulés. Certes, comme tous les petits indépendants qui passent entre les mailles du filet des aides fédérales, mon entreprise subit la crise.

J’ai pourtant choisi de ne pas me focaliser sur la perte, mais sur tout ce que cette situation pouvait m’apporter. J’ai pris le temps. Le temps de monter une documentation pour les écoles. Le temps de repenser ma communication d’entreprise. Le temps de préparer le terrain et prendre des contacts pour des projets professionnels futurs. Le temps d’avancer mes projets associatifs en tant que bénévole… Bref, j’ai profité d’un temps qui, pour une fois, ne me manquait pas.

Mon ami, lui, avec ses 5% de vision restante, a pu pendant ces dix derniers jours se consacrer intégralement à la communication autour de son nouvel institut de massage. (Oui nous sommes tous les deux malvoyants et entrepreneurs.) Il a trouvé un nom pour son cabinet, a pu avancer les démarches pour son site internet, s’est penché sur le fonctionnement de LinkedIn… Autant de démarches qui, pour une personne malvoyante prennent énormément de temps et sont très fatigantes. Néanmoins, ces démarches sont réalisables si on nous laisse le temps de les réaliser!

Ce temps que le système sociétal occidental ne nous donne pas en “temps normal”, le COVID-19 vient de nous l’offrir. A nous d’en profiter pour construire une société de demain plus égalitaire. Une société à tempo variable.

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