Une main de marionnettiste, doigts écartés, paume vers le bas, manipule un pantin en bois nu, dont le corps présenté sur son profil gauche est en pose de mouvement, jambe droite genou à l'équert, levé à 90 degrés, bras droit lancé en avant, parallèle au genou levé, à hauteur de poitrine.

Politique: Pourquoi il faut desserer l’emprise rose-verte sur le handicap

La politisation polarisée des sujets liés au handicap, majoritairement en mains roses-vertes, nuit gravement aux personnes directement concernées. Petit tour d’horizon des conséquences directes et indirectes et du pourquoi il est urgent de délier cette emprise et de laisser tous les bords politiques s’impliquer dans une politique sociale inclusive.

On n’y échappe pas, quand on rencontre les personnes qui oeuvrent dans le milieu du handicap (tout handicap confondu), on est très souvent confronté à la question de notre bord politique. C’est important le bord politique quand on cherche à tisser des liens dans ce secteur. Soit on donne la bonne réponse, soit le couperet tombe et l’on est quasi instantanément catalogué “persona non grata”.

La bonne réponse quelle est-elle? Socialiste ou éventuellement Vert. N’allez pas dire à des responsables d’institutions ou d’associations que votre coeur penche vers les PLR, l’UDC ou tout autre parti de droite à centre-droit. Quand bien même vous seriez vous-même en situation de handicap, on vous regarderait de travers, avec même, peut-être, un petit sourire condescendant. Vous viendriez de signer votre arrêt de mort.

Ce constat, cela fait longtemps que je l’ai fait, ne serait-ce qu’en observant mes interlocuteurs attentivement avant de répondre à cette question. Je ne peux personnellement pas me targuer d’un mauvais accueil des uns et des autres. En créant mon entreprise, je me suis toujours définie comme une “entrepreneuse de gauche”, me donnant ainsi une espèce de statut d’outsider qui passe bien partout où je me présente ou presque. Car, oui, on peut avoir le coeur à gauche et l’esprit d’entreprise. Le monde n’est pas blanc ou noir, il est fait de nuances qu’il serait bon que certains apprennent à percevoir, particulièrement chez nos politiques et figures de pouvoir.

Chasse gardée

Le problème avec le handicap et toutes les thématiques qui en découlent, c’est qu’il est une chasse gardée jalousement et farouchement par des partis à gauche voire très à gauche de l’échiquier politique. Rien de vraiment surprenant à cela, puisque l’aide, le soutien, l’assistance et l’inclusion font partie de l’essence-même de partis comme le parti socialiste. Rien à redire non plus sur le fait que ces partis soutiennent la cause du handicap. Cela dit, le fait qu’ils soient les seuls à toucher à cette problématique pose plusieurs problèmes à mes yeux. Voici lesquels:

Statut de victimes

Au même titre que les personnes victimes de discriminations raciales, de genre, etc., les personnes en situation de handicap sont considérées comme victimes de leur handicap et de ce fait comme des personnes qu’il faut protéger et défendre. C’est une réalité, selon le handicap et la degré de ce dernier, ce besoin de protection et de défense est indéniable, comme toute minorité a le droit de se faire entendre et de faire valoir ses droits. La question passe ici par les moyens qui sont utilisés:

  • Le tissu associatif

Le thème du handicap ayant une forte valeur empathique, on ne s’étonnera pas que, comme le veut l’idéologie rose-verte, il existe de nombreuses associations destinées à réunir les “victimes” des différents handicaps, ainsi que leurs proches (parents, etc.) dans le but de leur apporter soutien, aide, conseils ou simplement un lieu d’échange. Le tissu associatif romand est solide en plus d’être particulièrement actif. Il est heureux qu’il existe et qu’il soit plutôt efficace. Cela dit, le fait que le soutien aux désignées “victimes” ne passe quasiment que par ce biais pose un problème de taille: les personnes en situation de handicap sont dépossédées de leur voix propre, une voix qui dès lors qu’elle passe par une association sera portée par cette dernière au nom des personnes en situation de handicap concernées.

Vous êtes-vous déjà posé la question du nombre d’associations/institutions qui viennent en aide aux personnes en situation de handicap et dont les portes-paroles et dirigeants n’en sont pas atteints eux-mêmes? Investiguez donc… La vérité, c’est que nombre d’entre-elles sont dirigées par des individus qui sont en parfaite santé et qui, dans certains cas, occupent ce genre de postes car cela fait bien sur le CV avant d’envisager une carrière politique ou institutionnelle dans les hautes sphères (ou après, c’est selon). Ce n’est évidemment pas le cas pour tous, mais c’est un constat qui mérite d’être souligné. Et pendant que certains peuvent ainsi se targuer, dans une bonne conscience toute affichée, de “venir en aide aux personnes en situation de handicap”, lesdites personnes, rassurées par le poids du groupe (qui est fort utile dans certaines circonstances) n’apprennent pas à se défendre seules. Sans compter que le système associatif a ses limites, limites qui passent notamment par sa lenteur de mise en action. (Étant moi-même membre active et au comité d’organisation de certaines d’entre elles, j’ai souvent l’occasion d’expérimenter cet état de faits).

  • L’assistanat

Le fait d’être considérés comme des “victimes” de notre handicap, fait de nous, d’office, de merveilleux candidats à l’assistanat. Imaginez un peu: “Les pauvres personnes en situation de handicap! Il faut absolument les aider.” Et son corollaire à l’impact beaucoup plus grave: “Les pauvres, seuls ils ne peuvent rien faire! Il faut les assister!” Loin de moi l’idée de remettre en question la bienveillance et l’empathie qui se cachent sûrement derrière cette idée et les élans qu’elle crée. Néanmoins, là encore, il faut nuancer tout cela. Si une telle façon de penser est absolument indispensable face à des personnes atteintes de handicaps lourds qui empêchent l’auto-détermination de la personne, voire son autonomie dans une certaine mesure, il est évident que des mesures d’aide et de soutien sont non seulement utiles, mais nécessaires.

Je bénéficie moi-même d’un soutien matériel bien utile de l’assurance invalidité. Elle a mis à ma disposition des outils qui me sont devenus nécessaires et très utiles pour pouvoir continuer à travailler! Cette aide, j’aurais probablement été incapable de me l’apporter seule quand ma vision a décliné sans crier gare. (Il faut dire que le prix de ces outils est souvent extrêmement prohibitif. Certains moyens auxiliaires, comme les appareils de lecture, que je vous ferai découvrir prochainement, coûtent souvent entre CHF 5’000.- et CHF 7’000.- pièce. De quoi laisser une personne déjà fragilisée par la détérioration de son état de santé, largement sur la paille). Le juste milieu se trouve, pour beaucoup d’entre nous, dans un compromis assez simple: “Aider sans (trop) assister.”

Il s’agit de nous donner et laisser les moyens d’être acteurs de nos vies, porte-paroles de nos besoins et envies, porteurs de nos rêves et de nos ambitions. 

Offrir de l’assistance aux personnes en situation de handicap, c’est bien, leur permettre de se réaliser comme elles l’entendent, c’est mieux.

Vers l’autonomie

Se réaliser, cela demande d’avoir les coudées franches et de ne pas être dépossédé de son libre-arbitre. Toute réalisation demande qu’on nous laisse notre autonomie et notre indépendance. C’est probablement là que le bas blesse, car l’autonomie et l’indépendance ne sont pas des concepts portés hauts par la gauche (à part peut-être l’autonomie énergétique et alimentaire). Son idéologie l’amène a renforcer le pouvoir des institutions et de l’État, or si l’État et les institutions sont nécessaires, il en est de même du secteur privé si peu cher à la Gauche, souvent plus rapide à mettre en place certains procédés, pour autant qu’il y soit sensibilisé et y voit un intérêt. Mais pour sensibiliser les entreprises et qu’elles voient un intérêt à l’embauche des personnes en situation de handicap, à la diffusion d’une communication adaptée, à la création et à l’invention d’objets ou ustensils universellement accessibles, etc., il faut que ces personnes sortent de ce statut de victime dans lequel on a trop souvent tendance à les enfermer, qu’elles s’affichent, qu’elles s’affirment et qu’elles fassent montre non seulement de leur autonomie et libre-arbitre, mais de leurs talents, qu’elles portent haut et fièrement les couleurs de leur handicap sur leur bannière personnelle, parmi toutes leurs autres caractéristiques. Le handicap, en effet, ne nous définit pas, il fait partie de nous, comme tout ce qui fait notre individualité propre. S’il est une pratique plutôt libérale dont il serait bon de s’inspirer c’est bien celle de démontrer par l’action nos capacités. Dire c’est bien. Faire, c’est mieux! Et cela, tout entrepreneur le sait et l’applique au quotidien.

Alors qu’on ne cesse de parler, ces jours, du fameux “monde d’après”, je citerai un ami trentenaire aveugle qui m’est cher: “Beaucoup d’entre nous (ndlr: personnes malvoyantes ou aveugles) ont simplement besoin qu’on leur donne un petit coup de pied au cul!”. De mon côté, je dirai simplement qu’il ne tient qu’à nous, personnes en situation de handicap quel qu’il soit, d’agir pour que la construction de ce monde qui commence aujourd’hui se fasse avec nous et par nous. Et pour cela, il reste beaucoup de chemin à parcourir et à… entreprendre.

 

 

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Et si le temps du COVID-19 bénéficiait aux personnes en situation de handicap?

Le Coronavirus bouleverse nos quotidiens depuis plusieurs semaines. Il amène avec lui son lot de contrariétés, mais aussi une denrée rare et précieuse: le temps. Un temps qui fait souvent toute la différence lorsqu’on est en situation de handicap.

Handicap rime, dans l’esprit de nombre d’individus, avec assistance et dépendance. La vérité est bien plus complexe. Quelle que soit sa forme, il permet de conserver un minimum d’autonomie. Cette autonomie a parfois juste besoin d’un peu plus de temps et d’adaptations environnementales pour être exercée. (Je reviendrai sur cette notion d’environnement dans un prochain article). La semi-quarantaine que nous vivons actuellement nous offre ce temps si précieux qui manque à nos vies au rythme effréné.

Fournir plus avec plus

Beaucoup découvrent à quel point il est difficile de télétravailler tout en gardant un oeil sur les enfants, les repas et les devoirs. La charge mentale s’accroît à mesure que décroît l’activité économique. Le climat devient anxiogène.

Pourtant, pour beaucoup de personnes malvoyantes ou aveugles de ma connaissance (et je m’inclus parmi elles), le “répit” offert par le semi-confinement du COVID-19 permet de s’activer efficacement, sans subir les multiples sollicitations annexes, souvent extrêmement chronophages, de la vie quotidienne. On ne court plus après le temps, il est tout à nous. Loin de la performance et de la rentabilité temps/travail accompli, nous pouvons réaliser nos projets sans tenir compte de l’avidité d’un système économique tournant à 100 à l’heure. Un système qui demande toujours plus avec moins. Ce moins, nous, personnes en situation de handicap, ne sommes pas en mesure de le fournir. Nous avons besoin de plus pour fournir plus. Ce qui, à bien y regarder, semble être dans l’ordre des choses…

Prendre le temps

En revanche, nous savons sûrement mieux que d’autres, nous arrêter pour profiter pleinement de ce qui est là. Ainsi, mon ami Laurent Castioni, président de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants à Genève me disait encore ce matin au téléphone: “Depuis le confinement, je ne prends plus les transports en commun. Je vais tous les jours au jardin à pied avec ma canne blanche. Je m’occupe de mes légumes, mets les mains dans la terre.”

De mon côté, j’ai enfin l’impression, ces deux dernières semaines, de pouvoir enfin avancer à mon rythme, sans m’épuiser, sur mes projets professionnels. Certes, des événements que j’avais organisés ou auxquels je collaborais ont été reportés, voire annulés. Certes, comme tous les petits indépendants qui passent entre les mailles du filet des aides fédérales, mon entreprise subit la crise.

J’ai pourtant choisi de ne pas me focaliser sur la perte, mais sur tout ce que cette situation pouvait m’apporter. J’ai pris le temps. Le temps de monter une documentation pour les écoles. Le temps de repenser ma communication d’entreprise. Le temps de préparer le terrain et prendre des contacts pour des projets professionnels futurs. Le temps d’avancer mes projets associatifs en tant que bénévole… Bref, j’ai profité d’un temps qui, pour une fois, ne me manquait pas.

Mon ami, lui, avec ses 5% de vision restante, a pu pendant ces dix derniers jours se consacrer intégralement à la communication autour de son nouvel institut de massage. (Oui nous sommes tous les deux malvoyants et entrepreneurs.) Il a trouvé un nom pour son cabinet, a pu avancer les démarches pour son site internet, s’est penché sur le fonctionnement de LinkedIn… Autant de démarches qui, pour une personne malvoyante prennent énormément de temps et sont très fatigantes. Néanmoins, ces démarches sont réalisables si on nous laisse le temps de les réaliser!

Ce temps que le système sociétal occidental ne nous donne pas en “temps normal”, le COVID-19 vient de nous l’offrir. A nous d’en profiter pour construire une société de demain plus égalitaire. Une société à tempo variable.

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