Une main de marionnettiste, doigts écartés, paume vers le bas, manipule un pantin en bois nu, dont le corps présenté sur son profil gauche est en pose de mouvement, jambe droite genou à l'équert, levé à 90 degrés, bras droit lancé en avant, parallèle au genou levé, à hauteur de poitrine.

Politique: Pourquoi il faut desserer l’emprise rose-verte sur le handicap

La politisation polarisée des sujets liés au handicap, majoritairement en mains roses-vertes, nuit gravement aux personnes directement concernées. Petit tour d’horizon des conséquences directes et indirectes et du pourquoi il est urgent de délier cette emprise et de laisser tous les bords politiques s’impliquer dans une politique sociale inclusive.

On n’y échappe pas, quand on rencontre les personnes qui oeuvrent dans le milieu du handicap (tout handicap confondu), on est très souvent confronté à la question de notre bord politique. C’est important le bord politique quand on cherche à tisser des liens dans ce secteur. Soit on donne la bonne réponse, soit le couperet tombe et l’on est quasi instantanément catalogué “persona non grata”.

La bonne réponse quelle est-elle? Socialiste ou éventuellement Vert. N’allez pas dire à des responsables d’institutions ou d’associations que votre coeur penche vers les PLR, l’UDC ou tout autre parti de droite à centre-droit. Quand bien même vous seriez vous-même en situation de handicap, on vous regarderait de travers, avec même, peut-être, un petit sourire condescendant. Vous viendriez de signer votre arrêt de mort.

Ce constat, cela fait longtemps que je l’ai fait, ne serait-ce qu’en observant mes interlocuteurs attentivement avant de répondre à cette question. Je ne peux personnellement pas me targuer d’un mauvais accueil des uns et des autres. En créant mon entreprise, je me suis toujours définie comme une “entrepreneuse de gauche”, me donnant ainsi une espèce de statut d’outsider qui passe bien partout où je me présente ou presque. Car, oui, on peut avoir le coeur à gauche et l’esprit d’entreprise. Le monde n’est pas blanc ou noir, il est fait de nuances qu’il serait bon que certains apprennent à percevoir, particulièrement chez nos politiques et figures de pouvoir.

Chasse gardée

Le problème avec le handicap et toutes les thématiques qui en découlent, c’est qu’il est une chasse gardée jalousement et farouchement par des partis à gauche voire très à gauche de l’échiquier politique. Rien de vraiment surprenant à cela, puisque l’aide, le soutien, l’assistance et l’inclusion font partie de l’essence-même de partis comme le parti socialiste. Rien à redire non plus sur le fait que ces partis soutiennent la cause du handicap. Cela dit, le fait qu’ils soient les seuls à toucher à cette problématique pose plusieurs problèmes à mes yeux. Voici lesquels:

Statut de victimes

Au même titre que les personnes victimes de discriminations raciales, de genre, etc., les personnes en situation de handicap sont considérées comme victimes de leur handicap et de ce fait comme des personnes qu’il faut protéger et défendre. C’est une réalité, selon le handicap et la degré de ce dernier, ce besoin de protection et de défense est indéniable, comme toute minorité a le droit de se faire entendre et de faire valoir ses droits. La question passe ici par les moyens qui sont utilisés:

  • Le tissu associatif

Le thème du handicap ayant une forte valeur empathique, on ne s’étonnera pas que, comme le veut l’idéologie rose-verte, il existe de nombreuses associations destinées à réunir les “victimes” des différents handicaps, ainsi que leurs proches (parents, etc.) dans le but de leur apporter soutien, aide, conseils ou simplement un lieu d’échange. Le tissu associatif romand est solide en plus d’être particulièrement actif. Il est heureux qu’il existe et qu’il soit plutôt efficace. Cela dit, le fait que le soutien aux désignées “victimes” ne passe quasiment que par ce biais pose un problème de taille: les personnes en situation de handicap sont dépossédées de leur voix propre, une voix qui dès lors qu’elle passe par une association sera portée par cette dernière au nom des personnes en situation de handicap concernées.

Vous êtes-vous déjà posé la question du nombre d’associations/institutions qui viennent en aide aux personnes en situation de handicap et dont les portes-paroles et dirigeants n’en sont pas atteints eux-mêmes? Investiguez donc… La vérité, c’est que nombre d’entre-elles sont dirigées par des individus qui sont en parfaite santé et qui, dans certains cas, occupent ce genre de postes car cela fait bien sur le CV avant d’envisager une carrière politique ou institutionnelle dans les hautes sphères (ou après, c’est selon). Ce n’est évidemment pas le cas pour tous, mais c’est un constat qui mérite d’être souligné. Et pendant que certains peuvent ainsi se targuer, dans une bonne conscience toute affichée, de “venir en aide aux personnes en situation de handicap”, lesdites personnes, rassurées par le poids du groupe (qui est fort utile dans certaines circonstances) n’apprennent pas à se défendre seules. Sans compter que le système associatif a ses limites, limites qui passent notamment par sa lenteur de mise en action. (Étant moi-même membre active et au comité d’organisation de certaines d’entre elles, j’ai souvent l’occasion d’expérimenter cet état de faits).

  • L’assistanat

Le fait d’être considérés comme des “victimes” de notre handicap, fait de nous, d’office, de merveilleux candidats à l’assistanat. Imaginez un peu: “Les pauvres personnes en situation de handicap! Il faut absolument les aider.” Et son corollaire à l’impact beaucoup plus grave: “Les pauvres, seuls ils ne peuvent rien faire! Il faut les assister!” Loin de moi l’idée de remettre en question la bienveillance et l’empathie qui se cachent sûrement derrière cette idée et les élans qu’elle crée. Néanmoins, là encore, il faut nuancer tout cela. Si une telle façon de penser est absolument indispensable face à des personnes atteintes de handicaps lourds qui empêchent l’auto-détermination de la personne, voire son autonomie dans une certaine mesure, il est évident que des mesures d’aide et de soutien sont non seulement utiles, mais nécessaires.

Je bénéficie moi-même d’un soutien matériel bien utile de l’assurance invalidité. Elle a mis à ma disposition des outils qui me sont devenus nécessaires et très utiles pour pouvoir continuer à travailler! Cette aide, j’aurais probablement été incapable de me l’apporter seule quand ma vision a décliné sans crier gare. (Il faut dire que le prix de ces outils est souvent extrêmement prohibitif. Certains moyens auxiliaires, comme les appareils de lecture, que je vous ferai découvrir prochainement, coûtent souvent entre CHF 5’000.- et CHF 7’000.- pièce. De quoi laisser une personne déjà fragilisée par la détérioration de son état de santé, largement sur la paille). Le juste milieu se trouve, pour beaucoup d’entre nous, dans un compromis assez simple: “Aider sans (trop) assister.”

Il s’agit de nous donner et laisser les moyens d’être acteurs de nos vies, porte-paroles de nos besoins et envies, porteurs de nos rêves et de nos ambitions. 

Offrir de l’assistance aux personnes en situation de handicap, c’est bien, leur permettre de se réaliser comme elles l’entendent, c’est mieux.

Vers l’autonomie

Se réaliser, cela demande d’avoir les coudées franches et de ne pas être dépossédé de son libre-arbitre. Toute réalisation demande qu’on nous laisse notre autonomie et notre indépendance. C’est probablement là que le bas blesse, car l’autonomie et l’indépendance ne sont pas des concepts portés hauts par la gauche (à part peut-être l’autonomie énergétique et alimentaire). Son idéologie l’amène a renforcer le pouvoir des institutions et de l’État, or si l’État et les institutions sont nécessaires, il en est de même du secteur privé si peu cher à la Gauche, souvent plus rapide à mettre en place certains procédés, pour autant qu’il y soit sensibilisé et y voit un intérêt. Mais pour sensibiliser les entreprises et qu’elles voient un intérêt à l’embauche des personnes en situation de handicap, à la diffusion d’une communication adaptée, à la création et à l’invention d’objets ou ustensils universellement accessibles, etc., il faut que ces personnes sortent de ce statut de victime dans lequel on a trop souvent tendance à les enfermer, qu’elles s’affichent, qu’elles s’affirment et qu’elles fassent montre non seulement de leur autonomie et libre-arbitre, mais de leurs talents, qu’elles portent haut et fièrement les couleurs de leur handicap sur leur bannière personnelle, parmi toutes leurs autres caractéristiques. Le handicap, en effet, ne nous définit pas, il fait partie de nous, comme tout ce qui fait notre individualité propre. S’il est une pratique plutôt libérale dont il serait bon de s’inspirer c’est bien celle de démontrer par l’action nos capacités. Dire c’est bien. Faire, c’est mieux! Et cela, tout entrepreneur le sait et l’applique au quotidien.

Alors qu’on ne cesse de parler, ces jours, du fameux “monde d’après”, je citerai un ami trentenaire aveugle qui m’est cher: “Beaucoup d’entre nous (ndlr: personnes malvoyantes ou aveugles) ont simplement besoin qu’on leur donne un petit coup de pied au cul!”. De mon côté, je dirai simplement qu’il ne tient qu’à nous, personnes en situation de handicap quel qu’il soit, d’agir pour que la construction de ce monde qui commence aujourd’hui se fasse avec nous et par nous. Et pour cela, il reste beaucoup de chemin à parcourir et à… entreprendre.

 

 

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COVID-19: A qui profite l’argent donné à la Chaîne du Bonheur?

La Chaîne du Bonheur est une institution bien connue des Suisses qui sont, à chaque collecte, très nombreux à répondre à l’appel aux dons. La communication mise en place par cette oeuvre  de bienfaisance tranche pourtant avec les informations communiquées sur le site des organismes qu’elle soutient.

Ces derniers jours et semaines, nombreux ont été les médias nationaux et régionaux qui se sont fait écho de la nouvelle collecte “Coronavirus” lancée par la Chaîne du Bonheur. Une campagne dont le maître-mot est l’aide aux personnes vulnérables en Suisse.

Descriptif de la collecte de fonds pour la collecte "Coronavirus" publié sur le site de la Chaîne du Bonheur. On peut y lire: "Soyez solidaires en faisant un don pour les personnes et les familles en Suisse qui subissent de plein fouet les répercussions sanitaires, sociales et économiques du virus."
Le descriptif de la collecte “Coronavirus” tel qu’il est présenté sur le site officiel de la Chaîne du Bonheur.

 

Suspension des aides à domicile

Cette campagne m’a immédiatement mis la puce à l’oreille lorsque j’ai vu figurer, dans les organisations bénéficiaires de la collecte, l’Oeuvre suisse d’entre-aide ouvrière (OSEO). Non pas parce que je ne soutiens pas l’action de cet organisme, mais, au contraire, parce que je suis bien placée pour savoir qu’actuellement, en pleine crise sanitaire, une grande partie des services à la personne proposés par l’OSEO ont été suspendus. C’est le cas à Genève où EcoDom Services à domicile, qui propose des aides-ménagères pour tous et des dames de compagnies pour les seniors, a été purement et simplement suspendu dès l’annonce par le Conseil Fédéral le 16 mars dernier de la “Situation extraordinaire” et la publication de l’Ordonnance fédérale COVID 19 y relative. Une suspension décidée alors même que les aides-ménagères et aides à la personnes sont tenues de continuer à exercer, selon ladite Ordonnance. Cette situation n’a d’ailleurs eu de cesse d’être médiatisée ces derniers jours. Le 19h30 de la RTS s’en faisait encore écho mardi 7 avril, dans un reportage mentionnant que les femmes de ménages, les gardes d’enfants et les employés de maison étaient “censés poursuivre leur travail malgré les risques”.

Résultat des courses, l’OSEO qui est censée dispenser des prestations d’aide à domicile est aux abonnés absents. Et ce alors même qu’une bonne partie de la population continue à avoir besoin de ce soutien en cette période difficile, notamment les personnes âgées et celles en situation de handicap dont je suis. Pour ma part, j’emploie en temps normal une femme de ménage salariée et déclarée d’EcoDom Services, car il m’est devenu difficile de faire le ménage rapidement et efficacement par moi-même.

Lorsque la vue baisse, on ne voit plus la saleté aussi bien qu’avant. Grater le sol à quatre-pattes, le nez collé au carrelage pour bien voir les taches, c’est bien joli, mais cela casse le dos et prend des heures, quand ma femme de ménage reste facilement debout en passant la serpillère en quelques minutes. (Oui, on en revient toujours à la question du temps et de l’efficacité…) En ces temps de crise sanitaire, il est important de maintenir une certaine hygiène à domicile, une hygiène qui, pour cause de suspension des services à domicile de l’OSEO, demande beaucoup plus de travail et de temps pour être maintenue.

Entre la suspension des services à domicile de l’OSEO et la limitation actuelle du traitement des uniques dossiers en cours, je me demande: où va l’argent récolté par la Chaîne du Bonheur destiné à l’OSEO? D’autant que, les autres services de l’OSEO sont essentiellement axés sur la réinsertion professionnelle, comme vous pouvez le constater en surfant sur leur site internet. Donc assez loin de l’assistance aux personnes vulnérables qui souffrent de la situation liée au COVID-19.

Enrichir la Migros

Une partie de la réponse m’est arrivée par courrier postal de l’OSEO, pas plus tard qu’hier. En même temps, je recevais ma facture mensuelle du mois de mars comportant une seule date de ménage. Je vous laisse en faire la lecture.

Contenu du courrier envoyé aux utilisateurs des prestations EcoDom Services à domicile, reçu le 8 avril 2020 : « A la lecture de ces lignes, nous espérons que vous et vos proches êtes en pleine santé. Comme vous le savez, nous avons été contraints de suspendre dès le 17 mars l’activité de votre femme de ménage ou aide à domicile via notre service EcoDom compte tenu des décisions du Conseil fédéral liées au COVID-19. […] Pour notre organisation, suspendre nos prestations a été une décision difficile à prendre car cela vous prive d’une aide précieuse et nos collaboratrices se retrouvent sans emploi. Nous avons donc tout entrepris pour les soutenir et éviter qu’elles ne se retrouvent sans ressources. Ainsi, nous avons fait une demande de réduction de l’horaire de travail (« chômage technique ») auprès de l’Office cantonal de l’emploi pour lui permettre de toucher une indemnisation. […] En encadré : Conscients des difficultés auxquelles peuvent faire face nos femmes de ménage et aides à domicile, nous avons fait une demande de soutien de la Chaîne du Bonheur : nous pouvons ainsi offrir à chacune des bons d’achat à Migros de FR. 100.- avec le salaire de mars, de Fr. 200.- fin avril et Fr. 200.- supplémentaires pour le mois de mai). […] Hors encadré : En vous remerciant vivement de l’attention que vous porterez à ce courrier et restant à votre entière disposition pour tout complément d’information, nous vous adressons, Madame, Monsieur, nos plus cordiales salutations. Pour l’OSEO Genève : Christian Lopez Quirland (Directeur) et Hervé Jungo (Responsable secteur placement)

Vous noterez comme moi, la formulation “nous avons été contraints de suspendre” [les services à domiciles]. Lorsqu’un simple coup d’oeil à l’ordonnance fédérale permet de se rendre compte que les services en question ne sont pas concernés par une mise à l’arrêt, on est en droit de s’interroger sur le vocabulaire utilisé… L’OSEO a peut-être fait ce choix, mais n’y a aucunement été contrainte! C’est mentir aux utilisateurs des services en question que de formuler la chose de cette façon dans ce courrier officiel.

Après avoir contacté la centrale téléphonique genevoise de l’OSEO, un employé m’a confié que “la décision avait été prise dans l’idée de protéger le personnel de maison, nombreux à prendre les transports en commun pour se rendre sur ses différents lieux de travail”. Une décision que je peux tout à fait comprendre, mais qui est très loin d’une contrainte fédérale. Quant à la situation des personnes vulnérables seniors ou en situation de handicap qui auraient malgré tout besoin du maintien de ces services au cas par cas, on m’a dit “comprendre”, mais “malheureusement ne rien pouvoir faire” pour moi. On m’a même recommandé de me diriger, momentanément, vers d’autres services qui proposent des services de ménage à domicile, comme batmaid.ch. En résumé, l’OSEO, organisme à vocation sociale, réduit voire supprime ses services pendant la crise du COVID-19 et renvoie à l’utilisation de services de PME privées, tout en faisant l’objet d’une collecte de fonds par la Chaîne du Bonheur…

Et quelle collecte, puisque celle-ci sera destinée, comme le mentionne le courrier ci-dessus, à offrir des bons d’achats Migros de Fr. 100.- à Fr. 200.- aux femmes de ménage avec leur salaire de mars à mai. Ai-je bien lu? Pour soutenir les femmes de ménage, on leur offre des bons d’achats achetés auprès d’un des plus grands géants de l’agro-alimentaire suisse? Autrement dit, l’argent de la Chaîne du Bonheur va, indirectement, aller remplir les caisses de la Migros? Suis-je la seule à trouver complètement anormal cet état de faits? Non seulement les personnes vulnérables bénéficiant en tant normal des prestations à domicile de l’OSEO s’en voient privées pendant la crise sanitaire, alors que c’est précisément encore plus en ce moment qu’elles en auraient besoin. Mais, en plus, l’argent récolté pour la Chaîne du Bonheur va aider le personnel, non pas par un petit bonus de salaire cash, mais en “engraissant” le géant orange? Nous prend-on pour des pigeons?

Vol vers Cluj-Napoca

Même interrogation lorsque j’investigue du côté d’une autre organisation bénéficiaire de la collecte de la Chaîne du Bonheur: Caritas. Une organisation elle aussi bien connue des Suisses et très active sur le terrain pour aider les personnes vulnérables, tant par des aides financières que par différentes prestations sociales ou solidaires.

Premier constat lorsqu’on arrive sur le site de Caritas Genève: une bannière qui annonce la réduction des activités pendant la crise du COVID-19, suivi d’un appel aux dons (à l’image ci-dessous).

Bannière indiquant la diminution des activités de Caritas pendant la crise du COVID-19, suivie d'un appel aux dons.

Puis, surprise, première actualité affichée dans la section “Actualités” en page d’accueil: “Un vol humanitaire rapatrie en urgence des familles roms en Roumanie”.

Première actualité visible sur le site de Caritas Genève le 9 avril 2020 à midi: un vol humanitaire vers la Roumanie pour les Roms de Genève.

Le surtitre de l’actualité en question annonce, je cite: “La crise sanitaire et sociale due au Covid-19 met à l’épreuve les populations les plus vulnérables, parmi elles, les Roms présents à Genève. A leur demande, Caritas Genève a organisé un vol humanitaire pour les rapatrier.”

Léman bleu a réalisé un reportage sur le vol humanitaire en question à destination de la Roumanie. De quoi interroger lorsque l’on sait qu’encore à l’heure actuelle des Suisses sont bloqués à l’étranger sans possibilité immédiate de revenir sur sol helvétique, car pas d’avions affrétés pour eux ou des billets, souvent à prix d’or, qui doivent être financés de leur poche et non de celle de la Confédération ou des dons faits à Caritas, comme on l’apprend ici. Difficile de savoir si le vol en question qui a été affrété “à la demande des Roms présents à Genève” dit l’article, a été financé par les fonds collectés par le biais de la Chaîne du Bonheur pour le Coronavirus. Néanmoins, cela interroge… Surtout quand la campagne de la Chaîne du Bonheur met l’accent sur l’aide aux personnes vulnérables en Suisse. Pour ma part, je ne vois aucun problème à affréter des vols humanitaires, pour autant qu’ils soient justifiés et que je sache que c’est eux que je soutiens et pas une cause initiale à laquelle je souhaitais destiner mon don.

Soutien effectif

Heureusement, il reste deux bonnes surprises avec la Croix-Rouge suisse et Pro Senectute qui restent au front et proposent de nouveaux services concrets pour aider les personnes vulnérables et être présentes pour les personnes dans le besoin en cette période difficile. La première a, entre autres, mis en place le premier centre de dépistage du coronavirus dans le canton de Berne et un services de bénévoles qui livrent les produits alimentaires et d’hygiène aux personnes âgées et menacées par le virus. La seconde a notamment lancé un concept de chaîne téléphonique pour prendre soin des proches et des voisins. La vraie chaîne du bonheur?

Et si le temps du COVID-19 bénéficiait aux personnes en situation de handicap?

Le Coronavirus bouleverse nos quotidiens depuis plusieurs semaines. Il amène avec lui son lot de contrariétés, mais aussi une denrée rare et précieuse: le temps. Un temps qui fait souvent toute la différence lorsqu’on est en situation de handicap.

Handicap rime, dans l’esprit de nombre d’individus, avec assistance et dépendance. La vérité est bien plus complexe. Quelle que soit sa forme, il permet de conserver un minimum d’autonomie. Cette autonomie a parfois juste besoin d’un peu plus de temps et d’adaptations environnementales pour être exercée. (Je reviendrai sur cette notion d’environnement dans un prochain article). La semi-quarantaine que nous vivons actuellement nous offre ce temps si précieux qui manque à nos vies au rythme effréné.

Fournir plus avec plus

Beaucoup découvrent à quel point il est difficile de télétravailler tout en gardant un oeil sur les enfants, les repas et les devoirs. La charge mentale s’accroît à mesure que décroît l’activité économique. Le climat devient anxiogène.

Pourtant, pour beaucoup de personnes malvoyantes ou aveugles de ma connaissance (et je m’inclus parmi elles), le “répit” offert par le semi-confinement du COVID-19 permet de s’activer efficacement, sans subir les multiples sollicitations annexes, souvent extrêmement chronophages, de la vie quotidienne. On ne court plus après le temps, il est tout à nous. Loin de la performance et de la rentabilité temps/travail accompli, nous pouvons réaliser nos projets sans tenir compte de l’avidité d’un système économique tournant à 100 à l’heure. Un système qui demande toujours plus avec moins. Ce moins, nous, personnes en situation de handicap, ne sommes pas en mesure de le fournir. Nous avons besoin de plus pour fournir plus. Ce qui, à bien y regarder, semble être dans l’ordre des choses…

Prendre le temps

En revanche, nous savons sûrement mieux que d’autres, nous arrêter pour profiter pleinement de ce qui est là. Ainsi, mon ami Laurent Castioni, président de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants à Genève me disait encore ce matin au téléphone: “Depuis le confinement, je ne prends plus les transports en commun. Je vais tous les jours au jardin à pied avec ma canne blanche. Je m’occupe de mes légumes, mets les mains dans la terre.”

De mon côté, j’ai enfin l’impression, ces deux dernières semaines, de pouvoir enfin avancer à mon rythme, sans m’épuiser, sur mes projets professionnels. Certes, des événements que j’avais organisés ou auxquels je collaborais ont été reportés, voire annulés. Certes, comme tous les petits indépendants qui passent entre les mailles du filet des aides fédérales, mon entreprise subit la crise.

J’ai pourtant choisi de ne pas me focaliser sur la perte, mais sur tout ce que cette situation pouvait m’apporter. J’ai pris le temps. Le temps de monter une documentation pour les écoles. Le temps de repenser ma communication d’entreprise. Le temps de préparer le terrain et prendre des contacts pour des projets professionnels futurs. Le temps d’avancer mes projets associatifs en tant que bénévole… Bref, j’ai profité d’un temps qui, pour une fois, ne me manquait pas.

Mon ami, lui, avec ses 5% de vision restante, a pu pendant ces dix derniers jours se consacrer intégralement à la communication autour de son nouvel institut de massage. (Oui nous sommes tous les deux malvoyants et entrepreneurs.) Il a trouvé un nom pour son cabinet, a pu avancer les démarches pour son site internet, s’est penché sur le fonctionnement de LinkedIn… Autant de démarches qui, pour une personne malvoyante prennent énormément de temps et sont très fatigantes. Néanmoins, ces démarches sont réalisables si on nous laisse le temps de les réaliser!

Ce temps que le système sociétal occidental ne nous donne pas en “temps normal”, le COVID-19 vient de nous l’offrir. A nous d’en profiter pour construire une société de demain plus égalitaire. Une société à tempo variable.

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