Tel un phénix qui renaît de ses cendres…

Tel un phénix qui renaît de ses cendres… (Définition en bas d’article)
Voilà comment je me sens, comment mon mari résume mon état…

Retour dans le temps, de quelques semaines et je fais une transgression quant à ma ligne d’écriture habituelle, me contentant d’être plus narrative que philosophique sur ce coup-ci.

Le COVID-19, le virus qui aura marqué cette année 2020 avec son impact planétaire, économique, social, sportif, tout a été dit, écrit et le sera encore…

Son confinement qui l’accompagne aura été pour tous un recentrage sur soi-même, son couple, sa famille, ses proches. Je ne déroge pas à la règle.

La mesure tombe au 13 mars environ, confinement général pour la population suisse, on reste à la maison. La Suisse ordonne un confinement souple : sorties toujours possibles mais dans le respect de règles données, ce qui, au vu des témoignages d’amis italiens, français ou belges, ressemble à une semi-liberté à peine surveillée.

Didier (mon mari) et moi engageons cette période avec sérénité, adaptons notre vie commune, mes entraînements sportifs, nos sorties alimentaires (Didier en solo, part au centre commercial et remplit un caddie qui doit au minimum nous faire une semaine de survie, parfois presque 10 jours)

En fonction de mon programme d’entraînement, une à deux sorties en handbike sont quotidiennement effectuées, sur un parcours toujours identique, le long des berges du Rhône. Pas de voiture mais un regain nouveau de cyclistes, joggers, patineurs se retrouvent sur mon itinéraire, parfois encombrant.

Ouvrons-là une parenthèse pour déplorer la pratique quasi systématique des écouteurs dans les oreilles, privant ainsi son utilisateur de toute connexion avec les bruits et la vie extérieure, le mettant en danger, lui et celui qui veut le dépasser… Jogger qui court au milieu de la piste sans entendre les oiseaux, le vent dans les arbres et mes appels avertisseurs de mon arrivée. Patineurs au style débutant sans casque et protections coudes-poignets, écouteurs bien sûr… Genoux collés et chevilles à 45°… Cyclistes amateurs sans casque, guidon lâché pour manipuler son téléphone à 2 mains pour sélectionner sa playlist… Ou simplement piétons dont on ne voit pas les avant-bras, signe que ceux-ci sont en train de les utiliser et majoritairement pour tenir le smartphone couplé aux écouteurs encore… Tant de comportements que l’on remarque et déplore par ces sportifs urbains sortis de leur salle de fitness et connectés soudainement au plein air. Pourtant la mélodie du vent, le ruissellement du Rhône, reconnaître le chant des oiseaux… Manquer cette connexion avec la nature, la Vie… Dommage… Parenthèse fermée.

Après 5 semaines de confinement, mon entraîneur me propose un nouveau programme : une sortie par jour et exercices de fitness et musculation (altères, pompes, etc.) en intérieur.

Cordes, poulies, tapis de mousse, barre et poids de musculation, tout est regroupé dans un coin de halle de stockage. Didier place à l’horizontale une échelle à 2 mètres de haut et je vais pouvoir y faire tractions et traversées.

Ainsi pendant 2 semaines, je pratique et développe de nouveaux exercices avec le matériel à disposition. Le fitness que je fréquente habituellement est bien sûr fermé.

Et un jour…

Un jour inoubliable, marqué depuis dans mon cœur, mon âme, mon corps, le 25 avril…

A la recherche de nouveaux exercices, je demande à Didier de me soulever par les pieds pour ressentir le poids sur mes mains et imaginer quelques pompes à la verticale. Dénégations de Didier : mes jambes ne seront que cordes molles et il lui sera impossible de me tenir en verticale et de la gérer convenablement.

Petite déception mais celui-ci me dit : attends, j’ai une idée, couche toi sur le ventre, je reviens.

Quelques instants plus tard il revient avec mon snowboard de mon temps de valide dont il avait toujours refusé de se séparer et quelques sangles.

Snowboard posé sur mon dos, il me sangle haut du dos, bassin, genoux, chevilles et me dit : comme ça, ça doit la faire.

Je comprends l’idée, 3-2-1, il me redresse et je me retrouve sur les mains et tout le poids de mon corps écrase mes paumes et mes doigts.

Machine à remonter le temps ! Je reviens 13 ans en arrière. Je ressens, je revis, je saisis mon corps, il me parle, je lui réponds, on se comprend, on interfère ensemble.

Pas de mots ici assez forts pour exprimer mes sentiments, mes sensations retrouvées, ma joie de corps et d’esprit.

En 4 essais, en moins de 10 minutes, je retrouve la gestion de l’équilibre sur mains. Didier me redresse en verticale et je tiens en solo sur les mains !!

25 avril !! Date historique dans mon parcours de vie. Ma naissance, mon accident, mon mariage et maintenant celle-ci, gravée à jamais dans mon cœur. Une 2ème date-clé rejoindra rapidement les autres mais on y vient plus tard. Pour le moment, je jouis de cet instant présent, nouveau, magique, irréel !

Didier et moi tombons dans les bras ensemble, nous laissons sortir des larmes de joie, d’incrédulité et sans tarder, recommençons l’exercice encore et encore !

Mon équilibre est là, je le gère. Il me manque encore un peu d’endurance mais ma condition physique due au handbike est là. Je dois encore l’adapter pour ces nouveaux mouvements.

4ème essai, je tiens en solo sur les mains. Didier le savait, le sentait, il avait mis en place le téléphone portable en mode vidéo et nous avons en images ce moment merveilleux. Archive précieuse.

L’histoire commence et ne s’arrête pas là. Les jours qui suivent, je retrouve mon snowboard collé au dos. Le 3ème jour, je peine à retrouver mon équilibre, un doute m’envahit… et si… si ça n’était qu’une illusion, une sucette dans la bouche que l’on me retire ? Mon dos, fatigué par ma reprise bien sûr fougueuse, réclame du repos, à corps et à cris et par déséquilibre. L’absence de tonicité dans mon bas du dos, bassin et jambes doit être compensé par un effort conséquent par ceux qui répondent présents. Jour 3, jour de craintes, de doutes…

Jour 4, la réponse à mon corps : message reçu, on modifie le plan d’attaque. Fini le snowboard qui amène mon centre de gravité bien haut par rapport à la partie de mon dos encore valide et de fait, le sollicite de façon exagérée.

La position petite boule va naître. Jambes repliées contre mon tronc, côté poitrine, genoux pliés et on sangle le tout fermement et me voici avec un tronc-jambes solidaire et compacte. Mon centre de gravité est ramené bien plus bas, je maîtrise mieux mes équilibres, moins de force à développer, je reste désormais quelques minutes sur les mains sans redescendre au sol. Il me manque peu pour me hisser sur les mains en solo mais la rotation du bassin est encore physiquement très conséquente. Didier m’aide encore à chaque fois, tant à la montée qu’à la descente. Je ne suis pas encore autonome dans mes mouvements. Se débarrasser de mes chaînes… Me hisser, m’élever, m’envoler par moi-même, sortir de ma cage, me libérer ! Je me fixe ce but dans ma tête.

Deux semaines durant, je travaille alors en petite boule. Je fais divers essais de positions d’avant, de ce temps passé mais pas effacé. Je tente divers chemins qui, souvent, me mènent dans une impasse. Peu importe, que ce chemin est beau !

Autonome, effectuer l’entier de ma montée sur mains incluant le départ au sol, le contrôle de la descente, revenir et réussir à nouveau mes équilibres sur un bras, gauche et droite. Je tiens à retrouver mon côté ambidextre d’équilibriste sur mains valide.

Je le veux, je le peux, je le sais, je le sens. Mon corps me répond, pas au doigt et à l’œil, mais nous retrouvons un langage commun et, plus que des bribes de phrases, nous établissons lui et moi une conversation nouvelle mais tellement enrichissante.

Pendant cette période, j’ai lâché quelques photos sur mes réseaux sociaux. Partager ma joie, mon bonheur. Une avalanche de réactions, des messages de positivité, d’encouragements. Plus de 600 réactions, 190 commentaires et 60 partages, rien que sur mon profil Facebook. Tout comme moi, mes amis et proches n’en reviennent pas.

21 mai, 2ème date clé que je grave dans mon cœur et livre personnel de vie

Didier est avec moi bien sûr tous les jours. Confinement oblige mais surtout élément indissociable de mon retour sur mains. Un matin, par WhatsApp, il m’envoie une photo d’un asiatique avec un balai attaché aux chevilles et qui passe par l’arrière de la tête, en appui sur la nuque.

Un exercice d’assouplissement, de yoga, de maintien corporel. Pour moi, un nouveau chemin à explorer.

Il y aura eu le snowboard, la position petite boule, allons découvrir celle que nous allons nommer “en V”

“Une femme qui demande à ce qu’on l’attache, ça se garde…” dixit Didier

Une barre aluminium attachée aux chevilles, qui passe derrière ma nuque, une petite protection pour la nuque et nous voilà aux portes de cette nouvelle étape.

Première sensation et réaction : ma souplesse est bonne et de toute manière, je ne sens pas mes jambes, ni bassin. Mais mon passé est avec moi, ma souplesse d’avant est toujours là, je l’ai entretenue durant ces 13 ans par des exercices d’assouplissement réguliers. La paraplégie aurait tendance à plutôt cristalliser les articulations et les rendre raides. Mon corps est mon outil. Des jambes bien droites sur mon handbike est un avantage. Mon temps investit se retrouve encore mieux maintenant.

Premier essai, depuis le sol, les fesses touchent le tapis, mes chevilles sont au-dessus de ma tête. Sans une hésitation, tout mon corps participe à mon effort. La partie qui ne peut pas est emmenée de force par la barre d’aluminium et surtout mon centre de gravité et point de rotation est placé dans la partie valide de mon corps. Je suis commandant en chef et j’ordonne : qui m’aime me suive !

Épaules, bassin, jambes, tous sont des alliés qui me poussent à mon sommet : je suis partie du sol et je finis en équilibre sur mains ! Je suis libre et indépendante !

Une victoire se rajoute à mon palmarès. Il me reste à placer l’estocade, le coup de grâce à ces 13 ans d’abstinence : l’équilibre sur un bras ¨

En position petite boule, j’ai déjà souvent tenté l’exercice mais mes jambes placées trop en arrière de mon corps place mon centre de gravité tel qu’il me faut une force énorme pour retenir mon bassin qui tombe et que je ne retiens pas. Je me suis épuisée bien des jours pour un résultat frisant le nul.

En position “V” tout change. Mes jambes sont plutôt placées au niveau de mes épaules, voir presque en avant. Ma force restante dans le dos me permet presque facilement de les contrôler.

21 mai, en position “V”, je pars du sol en solo, me monte en équilibre sur mes mains, bascule mon bassin sur le côté. Je place le poids de mon corps dans mon épaule, ma paume se fait écraser, mes doigts sont mon équilibre, mes yeux, mon centre de contrôle. Ma main opposée s’allège, mes doigts effleurent le sol, s’envolent, quittent le sol. Je suis en équilibre sur un bras.

Silke Pan is back ! Didier encore…

Vidéo sur ma page Facebook “Silke Pan- Page publique” https://www.facebook.com/silkepan.ch/videos/1174190996255708/

25 avril, 21 mai, moins de 4 semaines… J’ai retrouvé mes équilibres sur mains, le carburant pour mon corps et ma tête, mon ADN. Je retrouve ma vraie identité : Silke Pan, l’équilibriste sur mains !

Dans mon livre que j’ai écrit, au chapitre de l’exosquelette, je conclus par :

” Ne baissez jamais la tête, ne courbez jamais le dos ou alors une fois par jour : pour attacher vos chaussures. Désormais, je veux en user les semelles ! ”

Aujourd’hui, je veux toujours user ces semelles mais aussi retrouver les mains cagneuses de mon époque perdue et maintenant retrouvée.

Le bonheur n’est pas au bout du chemin. Le bonheur, c’est le chemin. Ce chemin, je peux désormais le parcourir à pieds ou sur les mains.

Si un jour vous me croisez chaussures usées et mains pleines d’ampoules et de callosités, ne me plaignez pas : je suis heureuse !

Silke Pan

* Le phénix est un oiseau légendaire doué d’une grande longévité et caractérisé par son pouvoir de renaître après s’être consumé dans les flammes. Il symbolise ainsi les cycles de mort et de résurrection.

« Là aussi naît le phénix, qui a la grandeur de l’aigle, la tête ornée de plumes formant un cône, des caroncules à la gorge, le cou rayonnant d’or, le reste du corps de couleur pourpre, si ce n’est la queue, qui est d’azur éclatant et semée de plumes incarnat. »

Le phénix se reproduit lui-même : quand il sentait sa fin venir, il construisait un nid de branches aromatiques et d’encens, y mettait le feu, il battait des ailes pour attiser les flammes et se consumait dans les flammes. Et une fois qu’il était réduit en cendres, un oisillon en renaissait.

 

Photos de cet article par @ Anthony Demierre

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  • Lisez à ce sujet l’article du magazine l’Illustré du mercredi 3 juin 2020 !
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Le monde en plein confinement, en ressortir grandi

Je rentrais de un mois d’entraînement intensif en Espagne en vue de ma qualification pour les prochains Jeux Paralympiques, je m’apprêtais à partir en Italie pour les premières courses et voilà que le monde du sport est paralysé par la pandémie du coronavirus. Tout s’arrête. Il nous faut rester à la maison, avec la grande incertitude par rapport à la suite de la saison.

Professionnellement tout est annulé également. Evénements, réunions, salaire… A tel point que je me demande si nous ne serions pas à l’aube d’une grande crise mondiale qui engendrera des milliers de morts, des soucis économiques énormes pour la majorité des pays de ce monde et de gros changements à différents niveaux.

A ce jour, étant encore devant trop d’inconnues, les gouvernements ne peuvent que réagir mais pas vraiment agir. Ils devront s’ajuster aux recommandations qui leur parviennent. La pression est terrible.

Mes compétitions ont été renvoyées. Les Jeux Olympiques avaient par le passé été annulés seulement à cause des deux guerres mondiales. Ce report des Jeux de 2020 est une première historique et pose la crise sanitaire actuelle au même niveau qu’une guerre mondiale. Que devons-nous en conclure ?

Dans notre pays, le nombre de cas affectés continue à augmenter. Des personnes de tout âge sont touchées et peu à peu nous avons dans notre entourage des malades parmi nos connaissances, nos amis ou même notre propre famille.

Embarqués dans cette tragédie il est primordial que nous trouvions la volonté et le courage de nous relever. Je crois qu’il est important de ne pas nous laisser embarquer dans un tourbillon émotionnel. Lorsque nous apprenons des mauvaises nouvelles, cela peut être bénéfique de prendre un peu de recul pour regarder ce qui nous arrive depuis différents angles de vue.

Nous, les athlètes qui nous entraînons à la maison et qui n’avons plus de compétitions, nous, les indépendants qui avons dû fermer notre commerce, vous, les salariés qui vous retrouvez au chômage, nous tous, nous vivons une situation inhabituelle dans laquelle ce qui était normal avant ne s’applique plus aujourd’hui. Au début cela a été un choc mais comme chaque fois qu’un événement douloureux est venu perturber le cours de mon destin, j’ai décidé de le voir comme une opportunité de prendre un virage et de changer pour quelque chose de meilleur.

Cette situation me permet de réfléchir à comment je peux mieux prendre soin de ma santé, comment vivre ma vie privée avec sérénité et comment considérer ma vie professionnelle d’une manière plus efficace.

L’être humain est un être social et l’isolement auquel nous devons nous tenir en cette période de COVID-19 peut nous faire passer par des moments de tristesse. Cela favorise une baisse de notre immunité et nous devenons vulnérables.
Pour y remédier mon agenda reste bien rempli par des tâches et entraînements qui me permettront sur le long terme d’atteindre mes différents objectifs. Bien que le soir je me sente fatiguée d’avoir tenté de tout gérer correctement avec des conditions nouvelles, je ressens une certaine satisfaction.

Avant cette crise sanitaire je m’imaginais parfois que la vie folle et agitée que j’avais, qui me permettait de rester chez moi à peine trois jours par semaine, me donnerait le bonheur et la liberté que je cherchais. Mais finalement ni la médaille gagnée sur une course, ni les applaudissements à la fin d’un événement, ni l’argent gagné grâce à mon travail ne peuvent me donner cette paix profonde que j’ai retrouvée durant ces semaines de confinement.

Je prends de nouveau le temps de regarder le ciel, de m’extasier devant les premières fleurs, d’écouter le chant des oiseaux et je me réjouis de ne plus entendre la sonnerie de mon téléphone qui est devenue muette avec l’arrêt des activités professionnelles.

Je vis avec mon mari et mon chien, sans Netflix, sans tv, avec des choses simples car j’ai appris que l’inutile n’est pas indispensable.

Chacun de nous peut choisir comment considérer et appréhender cette épreuve. Tout dans ce monde est éphémère et ce que nous vivons en ce moment ne va pas durer éternellement. En revanche, si nous choisissons d’en tirer des leçons constructives, nous en sortirons grandis, plus forts et plus épanouis pour le reste de notre vie.

Voyage au cœur de ma vie

Voyager, tout le monde y a rêvé, ne serait-ce qu’une fois, s’envoler au loin vers l’aventure, découvrir de nouveaux horizons et sortir d’un quotidien morose et parfois pesant.

Avant que le destin ne me cloue dans une chaise roulante, ma vie était étroitement liée au voyage. Artiste itinérante, je me déplaçais d’une salle de spectacle à l’autre, mon chez moi étant devenu le monde entier. L’accident a marqué un grand changement, à tous les niveaux, et mes nouvelles conditions de vie m’ont contraintes à me sédentariser… momentanément.

A l’époque de ce grand tournant, j’étais prête à renverser tous mes principes et à devenir une nouvelle personne. Malgré mes efforts, je n’ai pas pu faire de moi autre chose que ce que j’étais et mes activités professionnelles et privées actuelles m’ont rapidement portées à voyager aussi souvent que par le passé.

Et pourtant, il y en aurait des facteurs pour me décourager : des valises lourdes et souvent encombrantes qu’il faut embarquer avec soi tout en étant incapable de les porter soi-même, l’inaccessibilité de beaucoup de lieux publics et le fait de ne pas savoir si loin de chez nous nous allons trouver une salle de bain accessible. Le fauteuil roulant est notre bagage premier et nécessaire. A cela se rajoute du matériel de soin pour assurer au quotidien la santé et le bon fonctionnement de ce corps handicapé. Et dans le cas des athlètes « sur roulettes » un engin de sport vient compléter la liste.

Compétitions, stages d’entrainement, conférences ou décorations, que ce soit lié au sport ou à ma profession, l’athlète élite que je suis ne peut pas se permettre de laisser son corps chômer plus de deux jours. Mon handbike est alors toujours avec moi et j’apprécie les bras forts de mon mari pour assurer le transport.

Que de pays visités, de montagnes gravies, de bords de mer sentis sur ma peau et avec tous mes sens ! Les voyages sont autant enrichissants qu’ils peuvent être épuisants. Lorsque d’autres rêvent de partir, je rêve parfois de pouvoir me poser quelques instants…

En ce temps où nous parlons de plus en plus d’écologie, je me pose d’ailleurs beaucoup de questions à propos des nombreux déplacements demandés aux sportifs qui veulent se mesurer à un niveau international. Une compétition en Italie cette semaine, au Canada la semaine suivante, puis de nouveau en Europe la fois d’après. Pour atteindre un objectif de sélection pour des championnats du monde ou des Jeux Olympiques, un athlète ambitieux est pris dans cette spirale. Soit il veut gravir les échelons et se plie aux exigences soit il se retire du sport de haut niveau. Un dilemme auquel la plupart des athlètes ambitieux répondent en mettant en priorité leur objectif de carrière.

Des solutions pour minimiser notre empreinte carbone ? Il y en a des plus réalistes aux plus utopiques. Et si, pour n’en donner qu’une, chacun d’entre nous recevait un « crédit pollution » ? Nous serions portés à repenser tous nos déplacements et notre mode de faire.
Plutôt que de partir en Australie en avion, nous partirions à vélo et en bateau, et plutôt que de revenir après deux semaines, le voyage nous prendrait quatre ans…

Peut-être devrions-nous nous poser plus souvent la question si nos objectifs sont dans le respect de notre planète en souffrance ou s’ils ne sont qu’un pur plaisir égoïste.

Une sage progression revient parfois à faire un pas en arrière. Ralentir cette course effrénée vers plus de productivité et plus de fortune et apprendre à apprécier les voyages au sein de son propre pays. Se servir de l’évolution de la technologie pour voyager virtuellement… voyager, rêver, s’évader. La vie et notre feu intérieur nous pousse toujours à aller plus loin et plus haut et je ne le regrette pas.

Et pourtant, cette éternelle course à la performance est aussi ce qui risque de pousser l’humanité a sa perte, en détruisant sa terre nourricière.
L’éternel devoir d’aller plus vite, plus fort, plus haut, porte à une grande réflexion. Est-ce véritablement ce que nous voulons ou bien nous a-t- on inculqué cela dès notre plus jeune âge ? A l’école nous sommes jugés selon des notes, le premier de classe est primé, alors que le troisième ou quatrième s’est peut-être investi dans une démarche d’apprentissage beaucoup plus valable. Nous glorifions le résultat, pas l’investissement.

Le jour où l’humanité aura pris conscience à quel point elle détruit l’écosystème et combien son impact influence le dérèglement climatique, il ne suffira pas de changer de cap, il faudra revoir tous nos raisonnements.

Le marché de la compétition prendra un autre essor et peut-être qu’ il faudra accepter de baisser le rythme pour retrouver la qualité plutôt que la quantité.

Aujourd’hui, j’ai la chance de pouvoir encore me déplacer, que ce soit avec les transports publiques, mon vélo ou simplement mon esprit. Les personnes, cultures et situations rencontrées me stimulent et m’enrichissent. Ma vie est étroitement liée au voyage mais j’ai choisi d’en prendre les commandes et de garder notre terre comme amie.

Gravir les cols alpins en handbike, traverser les lacs à la nage et observer le coucher du soleil… La paraplégie a l’avantage de me permettre de faire l’ascension des plus hauts sommets sans faire des milliers de kilomètres car les plus grands accomplissements se trouvent au fond de moi-même.

 

 

Sport handicap : La paraplégie, qu’est-ce que c’est ? Classifications, injustices

Lorsqu’on n’a pas celui qu’on aime, il faut aimer celui qu’on a … je ne parle pas de mon mari mais de mon chemin de vie.
Nous ne sommes pas maître de tout ce qui nous arrive mais il nous reste ce libre choix qui nous permet de rajouter notre touche personnelle à notre destin. L’accident qui m’a rendue paraplégique a marqué un gros tournant pénible et difficile. Grâce au handisport j’ai retrouvé un sentiment d’appartenance sociale, de dignité et la joie de me battre par rapport à moi-même en essayant d’oublier le temps d’un instant mon handicap.

Ce que nous appelons communément handisport est un sport dont les règles ont été aménagées pour qu’il puisse être pratiqué par des personnes ayant un handicap physique, mental ou sensoriel.

Quelques mois après ma sortie d’hôpital, j’admirais ces jeunes athlètes en fauteuil roulant. Ils étaient pour moi des exemples de volonté, de dynamisme et de détermination.
Comme eux, j’ai alors décidé d’affronter, de regarder la vie en face. Je me suis défini des objectifs et j’ai obtenu de grandes satisfactions.

Quelques années ont passé et je suis toujours engagée dans le sport de haut niveau. Nous sommes actuellement à moins de deux ans des Jeux Paralympiques de Tokyo… et j’ai envie de crier mon ras-le-bol.


Ayant obtenu de belles victoires en handbike, je me passionne maintenant également pour le para-triathlon (natation, fauteuil de course, handbike) Et vu qu’il faut savoir voir grand et viser haut, j’ai la motivation de tenter une qualification aux Jeux Paralympiques de 2020, dans une de ces disciplines. Mais cette motivation est entachée. Une paraplégie complète en-dessous de la 10e vertèbre thoracique me place, dans les différentes disciplines sportives que je pratique, dans la classe des athlètes les moins lésés. Cela signifie que je me bats contre des personnes qui ont par exemple perdu la sensibilité dans une jambe encore fonctionnelle. Cette classe d’handicap inclus les lésés médullaires ainsi que les amputés.

Certes, la variété des différents types de handicap ne simplifie pas la tâche des classificateurs. Ils pensent faire juste mais ils le font avec leur esprit de valide qui, dans la majorité des cas, ne connaît pas les spécificités de chaque handicap.

Quels sont donc tous ces secrets de polichinelle qui entourent la paraplégie ? Il est appréciable de voir que certaines personnes se sont prêtées au jeu de se mettre volontairement une journée dans un fauteuil roulant pour pouvoir mieux comprendre le quotidien de ceux qui ont été touchés dans leur intégrité physique. Tristement, cela n’est qu’un leurre qui ne reflète pas la réalité.
Le fait d’avoir une absence de tonicité du buste, vous projette en avant au moindre petit caillou sur la route sans aucun moyen de vous rattraper. Et je ne parle pas des spasmes et autres fonctions physiques altérées.

De même, jamais un gynécologue masculin, malgré ses longues études, ne pourra comprendre entièrement ce que signifient les douleurs d’un accouchement.

L’autre jour, je me déplaçais en train pour me rendre à un rendez-vous. Derrière moi, assis sur d’autres sièges, des enfants accompagnés chahutaient un peu et sans le vouloir mobilisaient mes oreilles.

Rires, cris, la vie… l’insouciance heureuse… les jeux, les chicaneries occupaient le wagon.

Arrivent alors à mes oreilles, les paroles de devinettes que les gosses se posent entre eux :

– Qu’est-ce que tu préfères ? Manger tes crottes de nez avec du ketchup ou boire du pipi de chien avec de la cannelle ?
Vous connaissez ce jeu sûrement, quoi du pire te semble le moins pire ou le plus tolérable ?

Alors jouons ensemble aujourd’hui, une question, une seule, à laquelle vous devez répondre le plus sincèrement possible.
Que choisissez-vous si le pire venait à vous tomber dessus : être amputé d’une jambe ou être paraplégique ?

Ma main à couper (pas la jambe, le jeu l’a déjà fait…) que la plupart d’entre vous aurez choisi d’être amputé d’une jambe, le moins pire à vos yeux, aux yeux de tous ceux à qui j’ai posé la question.

Amputé d’une jambe, il vous reste l’autre avec laquelle vous savez encore prendre appui et qui plus est, avec ou sans béquilles, une prothèse et vous conservez la verticalité. Un problème mécanique somme toute. Le bios même de l’ordinateur du corps n’est pas atteint. Alors qu’une paraplégie… Là, on parle de moelle épinière, du système nerveux central, du tronc et pas d’une de ses branches jambes ou bras.

La moelle touchée, tout un phénomène complexe se dérègle et sur de nombreux paramètres.
La paraplégie… Les jambes bien sûr mais si seulement… les organes internes vessie, intestins, diaphragme, machine à bébés sont affectés. La circulation sanguine dans les membres inférieurs affectée, une ostéoporose précoce, des escarres dus à une peau devenue sensible au froid, aux chocs, les spasmes, ces contractions musculaires involontaires dans la partie lésée qui sont douloureuses et vous empêchent de dormir la nuit…

Une découverte très peu probablement pour vous. Depuis peu, le voile se lève et par le biais de nombreux reportages TV et radio, le handicap se révèle, se dévoile.

Sondage, cathéter, lavement, pilule bleue, finalement, pour le moins en Romandie, le public découvre, apprend… oui, la chaise roulante, la paraplégie, ça n’est pas “que” les jambes… il y a tout le reste…

Un récent sondage nous apprend que les paraplégiques mettent en 4ème position le rêve de pouvoir à nouveau marcher. 4 ème !

En 1 : vessie et intestins, retrouver un fonctionnement pas altéré
En 2 : fin des spasmes et douleurs neurogènes que cela apporte
En 3 : une vie sexuelle, devenir mère ou père, procréer, les plaisirs de la chaire
En 4 : marcher…. Même comme un amputé avec une prothèse ou équipé d’un exosquelette.

Vous le savez, vous m’avez vue, je suis debout et je remarche grâce à TWIICE, l’exosquelette développé par l’EPFL. Bien sûr, un rêve, remarcher, vous rendez-vous compte ? Marcher, être debout, retrouver sa verticalité, ne plus être une double-équerre. Pour le commun des mortels, l’essentiel est atteint : debout. Mais pour moi, pas que… et de loin pas. Cette verticalité me redonne une meilleure circulation sanguine dans mes membres inférieures, un transit intestinal moins incohérent, une minéralisation de mes os grâce aux chocs et pressions appliquées par la position debout. Voilà où sont aussi les grands progrès apportés par TWIICE.

Et je ne parle pas encore des douleurs neurogènes apaisées par l’effort à déployer pour maîtriser TWIICE. L’effort au sport, la production d’endorphine naturelle qui nous permet de passer par-dessus les douleurs liées à l’activité sportive soutenue. C’est un des secrets pour contrôler ces autres douleurs spécifiques liées à la paraplégie. J’ai toujours été sportive et l’accident n’y a rien changé.

Lorsque j’ai appris que j’allais rester en chaise roulante, quand certains docteurs m’ont fait comprendre que plus jamais je ne remarcherais, intérieurement je me suis dit j’allais continuer à être celle que je suis. La paraplégie touche mon corps mais ne touche pas l’essence, la flamme de ma vie, la personne que je suis. Le sport pour moi est aujourd’hui le même outil qu’auparavant, le moyen d’exulter mon corps… et même davantage, il est devenu un médicament.

Comme le disait si bien Pierre de Coubertin « L’important dans la vie, ce n’est point le triomphe, mais le combat. L’essentiel n’est pas d’avoir vaincu mais de s’être bien battu »

Je me suis battue en compétition, j’ai vaincu sur moi-même ainsi que bien souvent sur mes concurrentes. Je me suis prise au jeu, j’ai escaladé les marches jusqu’aux championnats du monde de paracyclisme et je travaille dur pour atteindre mon rêve d’une participation aux Jeux de Tokyo.

Mais, il y a un « mais »… En handisport il y a probablement moins de dopage, il y a pire, il y a des injustices qui sont faites par des fonctionnaires qui disent nous vouloir du bien. Les classificateurs sont convaincus de faire juste alors qu’ils sont devenus sourds et aveugles à la réalité du handicap, ils ne voient plus et n’écoutent pas. Les lésés médullaires doivent se battre contre des amputés parce qu’on nous prétend que ces types d’handicap sont identiques.
En compétition, je me retrouve sur le podium avec des athlètes qui savent marcher, se tenir debout, même sans béquilles

Jugez et appréciez vous-même sur cette vidéo : parmi ces trois personnes se trouve une personne qui , selon le règlement, court dans la même classe d’handicap que les paraplégiques

Pire encore en natation, les jambes du lésé médullaire coulent. Et lorsque nous avons la malchance, comme cela est mon cas, d’avoir une paraplégie spastique, ces jambes se contractent vers l’avant et remontent à la poitrine. Sans flotteurs sur le bas du corps pour contrecarrer ces mouvements parasites, mes efforts pour avancer sont décuplés alors que ma vitesse de progression est terriblement entravée.

Sommes-nous donc véritablement égaux à l’unijambiste qui peut utiliser sa jambe valide comme gouvernail, s’en servir comme moteur pour avancer et positionner son corps d’une manière idéale ?
Oser nous dire que nous sommes pareils entre les athlètes qui nagent avec trois membres et ceux qui nagent avec seulement deux bras + deux ancres (les jambes) qui sont à traîner derrière est une aberration.

En fauteuil de course-athlétisme je me retrouve à me battre contre des gens qui montent dans leur chaise avec deux jambes, qui ont tous les muscles du dos, qui peuvent se redresser pour pouvoir pousser encore plus fortement avec leur buste et leurs bras, et on vient me dire que c’est le même handicap !

Le règlement dit qu’en natation aucun moyen auxiliaire n’est permis. Mais n’a -t-on même pas le droit de tenter de se rapprocher quelque peu, par une aide mécanique, d’un corps valide de manière à se battre sur des bases plus équitables entre concurrents ?

Si nous suivons ce raisonnement, pourquoi seraient autorisées des roues sous les fauteuils, ne faudrait-il pas plutôt avancer par la seule force de ses bras en rampant au sol ? Pourquoi, en athlétisme, on autorise les lames ? Dans le même ordre d’idée, les amputés devraient alors sauter sur un pied ou avancer sur leurs mains. En natation on m’interdit des flotteurs en me forçant à subir encore davantage mon handicap et à accepter mes jambes comme des ancres. Pourquoi alors le coureur aveugle a t-il droit à un guide ? Pourquoi les footballeurs aveugles ont droit à un repère sonore ? Les règlements sont-ils vraiment faits pour nous dégouter du sport et nous couler davantage ?

Ce rêve des Jeux, je continue à le poursuivre mais plus que tout, je vais continuer sur la voie des aventures sportives personnelles. L’ultra-para-cyclisme, des Ironmans à ma manière, parce que devant la puissance de la nature je suis seule face à moi-même. Je sens lorsque j’ai été haut dans ma puissance et dans l’abnégation de la souffrance. Je ne me bats pas contre des gens dont on me dit que le handicap est égal au mien alors que je sais intimement que c’est faux.

Le handisport devrait permettre l’inclusion des non valides parmi les valides ou pour le moins leur permettre, l’affaire d’un temps, de se retrouver en situation d’égalité. Se battre pour atteindre de grands objectifs sportifs, poursuivre sérieusement une carrière d’athlète élite, ce sont des accomplissements qui devraient être remplis d’équité.

 

Ma vie aux couleurs arc-en-ciel

Allongée sur mon lit d’hôpital, les souvenirs défilaient dans ma tête, celle que j’avais été, celle qui ne sera plus… et celle que je pourrais devenir, peut-être…

Artiste de cirque, contorsionniste, trapéziste, je vivais mon rêve, mes passions. Mon corps avait été mon moyen d’expression et d’épanouissement.

Ce 24 septembre 2007, un tsunami s’est levé, a chamboulé ma vie, renversé mes plans et anéanti mes rêves.  Il a fallu reconstruire, recommencer et lever la tête, chaque matin, pour ne pas sombrer.

L’accident m’a ôté mon corps, mon identité et mes objectifs. Le sentiment de ne plus rien valoir m’a rongé, les douleurs morales ont tué mon esprit et la charge affective occasionné une fatigue permanente. Agressions, pertes et même la mort… ces orages traversés depuis ma plus jeune enfance m’ont permis, aujourd’hui, de pouvoir dire « merci ». Merci pour ma liberté de penser, ma liberté de choisir et ma liberté d’agir. Merci à la Vie, car si les épreuves traversées ont laissé des cicatrices, si la paraplégie m’a en quelque sorte coupée en deux, mon âme vibre à 200% !

Je n’ai jamais cessé d’y croire et au fond de moi je savais qu’au bout de chaque tunnel le ciel se dégagerait et laisserait passer quelques rayons de soleil. Parce que l’essentiel, aucun événement extérieur ne peut nous le prendre : la capacité d’abnégation, de résilience et la foi en la Vie.

Je ne pouvais plus faire rêver le public sur les scènes de cirque, cabaret et théâtre, mais il me restait mes mains et ma créativité. Les ballons de baudruche, ces formes légères et colorées me rappelaient des moments lointains d’insouciance, de rire et de gaieté…alors pourquoi ne pas en créer quelque chose de plus grand ? Comme je le dis souvent, rien n’est impossible, c’est seulement pus difficile lorsqu’on vit avec un handicap.

Mon mari et moi nous sommes spécialisés dans l’art des ballons latex et avons créé notre entreprise, un magnifique accomplissement. Canniballoon Team est depuis appelé en Suisse, Europe et outre-mer pour apporter joie et divertissement à travers des sculptures et paysages tout en ballons : monde sous-marin, château fantastique ou labyrinthe géant… Un large espace en Chine nous a permis d’en construire le plus grand au monde à ce jour avec 160’000 ballons, sur 2’500 m2. De quoi se perdre ou simplement perdre ses nerfs avec l’envie de tout éclater pour retrouver un chemin vers l’extérieur.

Un art éphémère comme tout ce qui passe et défile dans notre vie. Éclater un ballon c’est effacer ce qui a existé et redonner un espace libre pour un créer à nouveau. La vie est une éternelle création d’un nouveau lendemain et notre chance est de pouvoir recommencer tous les jours, plus haut, plus grand, plus fort.

S’accrocher au passé, c’est comme ne pas vouloir éclater la création en ballons passée de date. Elle perd de son éclat, flétrit, prend la poussière. Souvent, nous nous accrochons à ce qui a été, à nos joies et succès passés. Le regard tourné en arrière, nous ne voyons plus le soleil qui éclaire le merveilleux panorama devant nous et notre joie en est grimée.

Et devant moi se trouvait une athlète, une athlète handisport, dynamique et remplie de joie de vivre. J’ai tourné mon regard et le handbike m’a emporté dans des nouvelles contrées. Marathons, championnats du monde, premières mondiales, titres et médailles ont nourri cette étape de ma vie de mille couleurs et étoiles étincelantes.

A travers le sport j’ai pu déloger les traumatismes du passé et les transformer en carburant pour atteindre quelques-uns des plus beaux et plus hauts sommets alpins européens. Après de longues heures d’effort, lorsque l’objectif sportif est atteint, mon regard se pose sur le long chemin parcouru et le vent de la montagne me raconte ses secrets :

– Silke, vois-tu ces taches noires dans la vallée ? Elles ne t’appartiennent pas, laisse-les là où elles sont. Ne lâche pas la pression sur tes pédales, avance et au-dessus du brouillard se dressera ton nouvel Everest.

C’est alors nourrie d’une énergie magique, presque irréelle, que je me rends à la prochaine compétition et retrouve les collègues de mon équipe sportive. Je les observe et je les admire car eux aussi me racontent beaucoup de secrets :

La première victoire n’est pas la médaille mais le fait de se mettre sur la ligne de départ. La plus grande victoire n’est pas un record du monde mais celle d’avoir fait ce que hier encore je pensais être impossible. La plus belle victoire n’est pas d’avoir couru un Ironman mais celle de pouvoir embrasser notre destin et de crier de tout son cœur : « Je t’aime ma vie ! »

Photo titre @ Mathieu Rod

Cet handicap invisible : les douleurs chroniques

Elles me réveillent la nuit, elles rendent difficile chacun de mes gestes, elles crispent mon visage qui essaie de sourire… oui, sourire malgré tout, sourire pour déjouer la difficulté.

Maints sujets me sont passés par la tête pour ce premier article de mon blog mais à chaque fois un parasite se ramenait entre mon projet et moi : mes douleurs chroniques, terribles, insupportables ! Et c’est là que je me suis dit, alors pourquoi ne pas aborder ce sujet délicat que depuis si longtemps j’essaie de cacher, ne voulant pas alourdir la vie de mon entourage avec mes problèmes personnels. Aujourd’hui je prends conscience que ce partage pourrait être une main tendue pour ceux qui comme moi, se sentent souvent seuls et incompris dans leur souffrance.

Le combat commence dès qu’on vient au monde, il faut résister, défendre son égo, persévérer. On traverse des épreuves, on en ressort gagnant… ou perdant, on apprend, on évolue.
Les années laissent des cicatrices. Je me suis renforcée psychologiquement et la plupart du temps j’ai réussi à me replacer sur le dessus de la vague. Mais le combat n’est jamais terminé.

Au jour de l’accident qui m’a rendue paraplégique, ce fut la fin de tous mes rêves de l’époque et le début d’une nouvelle étape : ne plus marcher, subir le dysfonctionnement de mes organes de l’abdomen et supporter les douleurs. Des douleurs neurogènes qui martèlent ma chair à chaque instant de ma vie, depuis 11 ans déjà. Je n’aime pas en parler, je n’aime pas me plaindre mais mon visage ne sait pas mentir et parfois il laisse entrevoir ce que je préférerais ne pas devoir vivre.

Le combat mental qu’il me faut mener face à cet agresseur invisible est épuisant et a un impact négatif sur ma concentration au travail et mes relations personnelles. L’effort de résistance mentale est constant et il m’arrive de ressentir une certaine injustice face à tout ce que depuis mon plus jeune âge le destin m’a déjà demandé d’endurer.

Les décharges électriques occasionnées par le frottement des vêtements sur mon ventre et mes cuisses paralysées, les contractions spastiques incessantes et les sensations de coups de couteau dans le bas-ventre sont un calvaire permanent. Me réveiller le matin encore plus épuisée que la veille à cause d’une nuit de lutte, arriver en fin de journée comme si j’avais couru deux marathons et écrit trois mémoires universitaires reflète un état de fatigue que je connais trop bien.
Et pourtant, à hauteur de lésion égale, il se trouve qu’aucune paraplégie n’est identique à l’autre. Des collègues lésés plus fortement que moi ne ressentent aucune douleur… alors pourquoi ? Pourquoi n’y a-t-il jamais de répit, pourquoi moi ? Pourquoi, pourquoi, pourquoi… ?

A cette question je n’aurai pas de réponse. J’ai aujourd’hui le choix de rester une victime, apathique, assommée par de fortes doses de médicaments ou de prendre mon destin en main et chercher à créer de nouveaux chemins.

Pour éviter une dépendance aux médicaments je suis constamment à la recherche d’astuces pour atténuer la souffrance physique. J’ai appris à utiliser mon mental pour endurer, persévérer et lâcher prise. Une alimentation anti-inflammatoire et la pratique d’un sport d’endurance font partie de mes  remèdes-maison. En observant les liens existants entre mes pensées et mon ressenti je peux consciemment les guider dans une direction choisie.

Pratiquer des exercices de respiration profonde et de visualisation et affronter mes douleurs sans les laisser me submerger font partie de mon quotidien. Parfois je gagne, parfois je perds, quelques instants de soulagement ou une crise encore plus aiguë que la précédente. Mais je veux continuer à pouvoir le dire : « La vie est belle ! »
Vivre à pleine puissance, aimer, savoir nous enthousiasmer devant les merveilles de ce monde et ne pas abandonner car dans la lutte, le vainqueur restera toujours… notre sourire !