Sport handicap : La paraplégie, qu’est-ce que c’est ? Classifications, injustices

Lorsqu’on n’a pas celui qu’on aime, il faut aimer celui qu’on a … je ne parle pas de mon mari mais de mon chemin de vie.
Nous ne sommes pas maître de tout ce qui nous arrive mais il nous reste ce libre choix qui nous permet de rajouter notre touche personnelle à notre destin. L’accident qui m’a rendue paraplégique a marqué un gros tournant pénible et difficile. Grâce au handisport j’ai retrouvé un sentiment d’appartenance sociale, de dignité et la joie de me battre par rapport à moi-même en essayant d’oublier le temps d’un instant mon handicap.

Ce que nous appelons communément handisport est un sport dont les règles ont été aménagées pour qu’il puisse être pratiqué par des personnes ayant un handicap physique, mental ou sensoriel.

Quelques mois après ma sortie d’hôpital, j’admirais ces jeunes athlètes en fauteuil roulant. Ils étaient pour moi des exemples de volonté, de dynamisme et de détermination.
Comme eux, j’ai alors décidé d’affronter, de regarder la vie en face. Je me suis défini des objectifs et j’ai obtenu de grandes satisfactions.

Quelques années ont passé et je suis toujours engagée dans le sport de haut niveau. Nous sommes actuellement à moins de deux ans des Jeux Paralympiques de Tokyo… et j’ai envie de crier mon ras-le-bol.


Ayant obtenu de belles victoires en handbike, je me passionne maintenant également pour le para-triathlon (natation, fauteuil de course, handbike) Et vu qu’il faut savoir voir grand et viser haut, j’ai la motivation de tenter une qualification aux Jeux Paralympiques de 2020, dans une de ces disciplines. Mais cette motivation est entachée. Une paraplégie complète en-dessous de la 10e vertèbre thoracique me place, dans les différentes disciplines sportives que je pratique, dans la classe des athlètes les moins lésés. Cela signifie que je me bats contre des personnes qui ont par exemple perdu la sensibilité dans une jambe encore fonctionnelle. Cette classe d’handicap inclus les lésés médullaires ainsi que les amputés.

Certes, la variété des différents types de handicap ne simplifie pas la tâche des classificateurs. Ils pensent faire juste mais ils le font avec leur esprit de valide qui, dans la majorité des cas, ne connaît pas les spécificités de chaque handicap.

Quels sont donc tous ces secrets de polichinelle qui entourent la paraplégie ? Il est appréciable de voir que certaines personnes se sont prêtées au jeu de se mettre volontairement une journée dans un fauteuil roulant pour pouvoir mieux comprendre le quotidien de ceux qui ont été touchés dans leur intégrité physique. Tristement, cela n’est qu’un leurre qui ne reflète pas la réalité.
Le fait d’avoir une absence de tonicité du buste, vous projette en avant au moindre petit caillou sur la route sans aucun moyen de vous rattraper. Et je ne parle pas des spasmes et autres fonctions physiques altérées.

De même, jamais un gynécologue masculin, malgré ses longues études, ne pourra comprendre entièrement ce que signifient les douleurs d’un accouchement.

L’autre jour, je me déplaçais en train pour me rendre à un rendez-vous. Derrière moi, assis sur d’autres sièges, des enfants accompagnés chahutaient un peu et sans le vouloir mobilisaient mes oreilles.

Rires, cris, la vie… l’insouciance heureuse… les jeux, les chicaneries occupaient le wagon.

Arrivent alors à mes oreilles, les paroles de devinettes que les gosses se posent entre eux :

– Qu’est-ce que tu préfères ? Manger tes crottes de nez avec du ketchup ou boire du pipi de chien avec de la cannelle ?
Vous connaissez ce jeu sûrement, quoi du pire te semble le moins pire ou le plus tolérable ?

Alors jouons ensemble aujourd’hui, une question, une seule, à laquelle vous devez répondre le plus sincèrement possible.
Que choisissez-vous si le pire venait à vous tomber dessus : être amputé d’une jambe ou être paraplégique ?

Ma main à couper (pas la jambe, le jeu l’a déjà fait…) que la plupart d’entre vous aurez choisi d’être amputé d’une jambe, le moins pire à vos yeux, aux yeux de tous ceux à qui j’ai posé la question.

Amputé d’une jambe, il vous reste l’autre avec laquelle vous savez encore prendre appui et qui plus est, avec ou sans béquilles, une prothèse et vous conservez la verticalité. Un problème mécanique somme toute. Le bios même de l’ordinateur du corps n’est pas atteint. Alors qu’une paraplégie… Là, on parle de moelle épinière, du système nerveux central, du tronc et pas d’une de ses branches jambes ou bras.

La moelle touchée, tout un phénomène complexe se dérègle et sur de nombreux paramètres.
La paraplégie… Les jambes bien sûr mais si seulement… les organes internes vessie, intestins, diaphragme, machine à bébés sont affectés. La circulation sanguine dans les membres inférieurs affectée, une ostéoporose précoce, des escarres dus à une peau devenue sensible au froid, aux chocs, les spasmes, ces contractions musculaires involontaires dans la partie lésée qui sont douloureuses et vous empêchent de dormir la nuit…

Une découverte très peu probablement pour vous. Depuis peu, le voile se lève et par le biais de nombreux reportages TV et radio, le handicap se révèle, se dévoile.

Sondage, cathéter, lavement, pilule bleue, finalement, pour le moins en Romandie, le public découvre, apprend… oui, la chaise roulante, la paraplégie, ça n’est pas “que” les jambes… il y a tout le reste…

Un récent sondage nous apprend que les paraplégiques mettent en 4ème position le rêve de pouvoir à nouveau marcher. 4 ème !

En 1 : vessie et intestins, retrouver un fonctionnement pas altéré
En 2 : fin des spasmes et douleurs neurogènes que cela apporte
En 3 : une vie sexuelle, devenir mère ou père, procréer, les plaisirs de la chaire
En 4 : marcher…. Même comme un amputé avec une prothèse ou équipé d’un exosquelette.

Vous le savez, vous m’avez vue, je suis debout et je remarche grâce à TWIICE, l’exosquelette développé par l’EPFL. Bien sûr, un rêve, remarcher, vous rendez-vous compte ? Marcher, être debout, retrouver sa verticalité, ne plus être une double-équerre. Pour le commun des mortels, l’essentiel est atteint : debout. Mais pour moi, pas que… et de loin pas. Cette verticalité me redonne une meilleure circulation sanguine dans mes membres inférieures, un transit intestinal moins incohérent, une minéralisation de mes os grâce aux chocs et pressions appliquées par la position debout. Voilà où sont aussi les grands progrès apportés par TWIICE.

Et je ne parle pas encore des douleurs neurogènes apaisées par l’effort à déployer pour maîtriser TWIICE. L’effort au sport, la production d’endorphine naturelle qui nous permet de passer par-dessus les douleurs liées à l’activité sportive soutenue. C’est un des secrets pour contrôler ces autres douleurs spécifiques liées à la paraplégie. J’ai toujours été sportive et l’accident n’y a rien changé.

Lorsque j’ai appris que j’allais rester en chaise roulante, quand certains docteurs m’ont fait comprendre que plus jamais je ne remarcherais, intérieurement je me suis dit j’allais continuer à être celle que je suis. La paraplégie touche mon corps mais ne touche pas l’essence, la flamme de ma vie, la personne que je suis. Le sport pour moi est aujourd’hui le même outil qu’auparavant, le moyen d’exulter mon corps… et même davantage, il est devenu un médicament.

Comme le disait si bien Pierre de Coubertin « L’important dans la vie, ce n’est point le triomphe, mais le combat. L’essentiel n’est pas d’avoir vaincu mais de s’être bien battu »

Je me suis battue en compétition, j’ai vaincu sur moi-même ainsi que bien souvent sur mes concurrentes. Je me suis prise au jeu, j’ai escaladé les marches jusqu’aux championnats du monde de paracyclisme et je travaille dur pour atteindre mon rêve d’une participation aux Jeux de Tokyo.

Mais, il y a un « mais »… En handisport il y a probablement moins de dopage, il y a pire, il y a des injustices qui sont faites par des fonctionnaires qui disent nous vouloir du bien. Les classificateurs sont convaincus de faire juste alors qu’ils sont devenus sourds et aveugles à la réalité du handicap, ils ne voient plus et n’écoutent pas. Les lésés médullaires doivent se battre contre des amputés parce qu’on nous prétend que ces types d’handicap sont identiques.
En compétition, je me retrouve sur le podium avec des athlètes qui savent marcher, se tenir debout, même sans béquilles

Jugez et appréciez vous-même sur cette vidéo : parmi ces trois personnes se trouve une personne qui , selon le règlement, court dans la même classe d’handicap que les paraplégiques

Pire encore en natation, les jambes du lésé médullaire coulent. Et lorsque nous avons la malchance, comme cela est mon cas, d’avoir une paraplégie spastique, ces jambes se contractent vers l’avant et remontent à la poitrine. Sans flotteurs sur le bas du corps pour contrecarrer ces mouvements parasites, mes efforts pour avancer sont décuplés alors que ma vitesse de progression est terriblement entravée.

Sommes-nous donc véritablement égaux à l’unijambiste qui peut utiliser sa jambe valide comme gouvernail, s’en servir comme moteur pour avancer et positionner son corps d’une manière idéale ?
Oser nous dire que nous sommes pareils entre les athlètes qui nagent avec trois membres et ceux qui nagent avec seulement deux bras + deux ancres (les jambes) qui sont à traîner derrière est une aberration.

En fauteuil de course-athlétisme je me retrouve à me battre contre des gens qui montent dans leur chaise avec deux jambes, qui ont tous les muscles du dos, qui peuvent se redresser pour pouvoir pousser encore plus fortement avec leur buste et leurs bras, et on vient me dire que c’est le même handicap !

Le règlement dit qu’en natation aucun moyen auxiliaire n’est permis. Mais n’a -t-on même pas le droit de tenter de se rapprocher quelque peu, par une aide mécanique, d’un corps valide de manière à se battre sur des bases plus équitables entre concurrents ?

Si nous suivons ce raisonnement, pourquoi seraient autorisées des roues sous les fauteuils, ne faudrait-il pas plutôt avancer par la seule force de ses bras en rampant au sol ? Pourquoi, en athlétisme, on autorise les lames ? Dans le même ordre d’idée, les amputés devraient alors sauter sur un pied ou avancer sur leurs mains. En natation on m’interdit des flotteurs en me forçant à subir encore davantage mon handicap et à accepter mes jambes comme des ancres. Pourquoi alors le coureur aveugle a t-il droit à un guide ? Pourquoi les footballeurs aveugles ont droit à un repère sonore ? Les règlements sont-ils vraiment faits pour nous dégouter du sport et nous couler davantage ?

Ce rêve des Jeux, je continue à le poursuivre mais plus que tout, je vais continuer sur la voie des aventures sportives personnelles. L’ultra-para-cyclisme, des Ironmans à ma manière, parce que devant la puissance de la nature je suis seule face à moi-même. Je sens lorsque j’ai été haut dans ma puissance et dans l’abnégation de la souffrance. Je ne me bats pas contre des gens dont on me dit que le handicap est égal au mien alors que je sais intimement que c’est faux.

Le handisport devrait permettre l’inclusion des non valides parmi les valides ou pour le moins leur permettre, l’affaire d’un temps, de se retrouver en situation d’égalité. Se battre pour atteindre de grands objectifs sportifs, poursuivre sérieusement une carrière d’athlète élite, ce sont des accomplissements qui devraient être remplis d’équité.

 

Silke Pan

Silke Pan

Une vie qui commence dans la lutte, Silke Pan se relève et de ses passions, elle en fait son métier. Artiste de cirque, elle travaille à travers toute l’Europe jusqu’au jour où une terrible chute du trapèze brise les ailes de l’acrobate, paraplégique. Silke reprend son envol à travers le sport de compétition. Grâce à sa collaboration avec l’EPFL, elle vit un miracle technologique.

2 réponses à “Sport handicap : La paraplégie, qu’est-ce que c’est ? Classifications, injustices

  1. Admirable, chère Silke, je vous ai vu dans un reportage et un petit mot aussi pour votre ami, aussi admirable que vous, c’est magnifique.
    Je vous avoue qu’à votre place, j’aurais déjà sorti mon 9 mm depuis longtemps!
    Bon succès et chemin de vie

    1. Cher Olivier, je pensais vous avoir répondu mais ne trouvant plus ma réponse je vous remercie encore une fois pour votre sympathique commentaire (même si entre-temps cela date déjà un peu..) La vie est une épreuve et même si nous ne maîtrisons pas tout ce qui nous tombe dessus, nous pouvons au moins contrôler notre manière d’y réagir.
      Restons positifs et continuons à nous impliquer pour réaliser nos objectifs !
      Bien à vous,
      Silke

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